Leggi sulla disabilità
Leggi sulla disabilità

Può una Conferenza Unificata Stato Regioni approvare un documento in palese contraddizione con una legge di stato la 134/ 2015 e l’art. 60 dei LEA in cui l’autismo era stato appena inserito? No.

E infatti sembra sia stato tutto un grande equivoco di cui l’Ing. Giovanni Marino si scusa, dopo essersi giustamente allarmato non appena ricevuto il testo (orrendamente) emendato che avrebbe fatto precipitare i diritti delle persone autistiche in un buco nero da cui difficilmente saremmo potuti uscire.

Queste le parole dell’Ing. Marino, pres. Angsa Calabria e della Fondazione Marino:

<Per chissà quale strano fattore – le linee di indirizzo approvate- sono quelle che abbiamo aiutato ad elaborare e non quelle che mi hanno inviato pieni degli emendamenti che non potevamo accettare. Non ho difficoltà a chiedere scusa se il mio articolo sul Sole24ore ha scatenato un putiferio sul web. Se il mio articolo è servito a fare correggere qualche errore dimostra il ruolo associativo nella pressione mediatica. In ogni caso scusatemi ancora ma sono felice che il processo sui diritti delle persone con autismo si sia felicemente concluso. >

Quindi le conquiste di questi ultimi anni, pur se ancora tutte sulla carta, ancora non sono compromesse!

Adesso avanti perché tutte le Regioni si uniformino e non ci sia più disparità negli interventi soprattutto nella loro tipologia, che deve rispondere all’evidenza scientifica.

fonte:
http://www.angsalazio.org/un-equivoco-o-ma-almeno-adesso-sappiamo-di-non-essere-stati-presi-in-giro/

Allegati

Aggiornamento-Linee-Indirizzo-Disturbi-dello-Spettro-Autistico

La Consulta regionale per i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza e dello spettro autistico e una rete integrata per i servizi diretti alla diagnosi precoce e alla definizione delle terapie per le persone autistiche. È quanto prevede la legge approvata a maggioranza dal Consiglio regionale della Campania e illustrata all’aula dal consigliere regionale Raffaele Topo (Pd), presidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale, in qualità di relatore di maggioranza.

La Consulta istituita dalla legge svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Campania ed è costituita dall’assessore alla Sanità (attualmente il governatore Vincenzo De Luca è commissario per la sanità), l’assessore alle Politiche sociali, l’assessore all’istruzione, l’assessore al Lavoro, il direttore dell’Ufficio scolastico regionale, un rappresentante per ogni associazione o federazione di associazioni, legalmente costituite, di familiari delle persone affette da autismo, operanti sul territorio regionale, un docente universitario in neuropsichiatria infantile.

fonte

http://www.ilmattino.it/napoli/politica/napoli_campania_autismo_legge-3234997.html

È un pessimo segnale per il futuro delle politiche sociali in Italia. Un colpo assestato dopo aver fatto balenare l’ipotesi di progettare e costruire livelli essenziali di assistenza in ambito sociale validi in tutto il Paese, di definire un Piano per la non autosufficienza, di aprire una stagione in cui l’attenzione all’inclusione sociale fosse significativa e unificante.”

È il commento del Presidente FISH Vincenzo Falabella alla lettura della risposta all’interrogazione parlamentare dell’onorevole Donata Lenzi. Il Ministero del Lavoro conferma che – in seguito ad un’intesa che ha visto convergere Stato e Regioni del 22 febbraio scorso – i trasferimenti di alcuni fondi alle Regioni a statuto ordinario verranno ridotti per esigenze di bilancio.

Fra questi il Fondo più pesantemente colpito è quello Nazionale per le Politiche Sociali che passa nel 2017 da 313 a 99 milioni portandolo vicino al minimo storico. Ma anche il Fondo per le Non Autosufficienze verrà ridotto a 450 milioni, perdendo 50 milioni.

Nella risposta scritta il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali sembra prendere le distanze da una decisione che indica come assunta da Regioni e Ministero dell’Economia – prosegue Vincenzo Falabella – ma per noi è rilevante l’esito e gli effetti di questa decisione che ha visto protagonisti gli assessori al bilancio ed i presidenti delle Regioni e il MEF. Peraltro lo specifico Tavolo per le non autosufficienze, di cui fanno parte oltre a FISH altre organizzazioni e sindacati, non ha ricevuto alcuna comunicazione di questa grave novità appresa da altri canali. Questo incide negativamente sulla qualità delle interlocuzioni in essere.”

La dura reazione di FISH, a cui è da ritenere ne seguiranno altre, potrebbe mettere in seria difficoltà il Ministro e l’Esecutivo anche su altri temi di rilevanza per le politiche sociali. “Gli effetti di questa intesa, oltre ai danni materiali che si faranno sentire soprattutto nelle regioni del Sud, passano sopra molte teste, oltre a quelle delle persone con disabilità e delle loro famiglie: è lo stesso Parlamento ad essere ignorato. Quei Fondi sono stati incrementati o garantiti dopo ampie discussioni in Camera e Senato. È ai Parlamentari che facciamo appello per avere adeguato sostegno. E lascia stupefatti l’atteggiamento delle Regioni che compensano le loro mancate revisioni della spesa accettando di rinunciare a parti consistenti dei trasferimenti sul sociale. Chiederemo inoltre un confronto tempestivo con il Presidente del Consiglio dei Ministri e con il Ministro dell’Economia.”

Ma la FISH non esclude anche una mobilitazione più ampia e diffusa nel Paese, in ogni singola regione, attorno alla quale conta di trovare ampie convergenze data la gravità politica di quanto accaduto.

 

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Politiche sociali umiliate: tagli pesanti ai Fondi

A denunciarlo è la senatrice pentastellata Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “È una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. Quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia”. Ma secondo il ministero i nuovi Lea recepiscono in toto la nuova legge.

Autismo. M5S: “Gravissimo escluderlo da aggiornamento Lea” front7790726

19 LUG – “L’esclusione di una sezione dedicata all’Autismo dallo schema di decreto che aggiorna i Lea è una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. A queste madri e a questi padri, il governo aveva promesso di dare attuazione alla legge con uno stanziamento di 50 milioni di euro per il 2016, ma nell’allegato finanziario dei nuovi Lea di questi soldi non c’è traccia, così come del Fondo per la cura delle persone autistiche, istituito nell’ultima legge di Stabilità proprio grazie a un emendamento del M5S”. A denunciarlo è la senatrice M5S Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

“A che gioco sta giocando il Ministro della Salute? Lo chiediamo direttamente a lei, preannunciandole già da ora che quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia perchè venga corretto e perchè le legittime richieste delle famiglie di ragazzi autistici non rimangano ancora una volta inascoltate” conclude Serra.

Ma dal ministero assicurano che i nuovi Lea recepisno nuova legge su autismo. In ogni caso, in attesa della risposta ufficale del ministero in Parlamento a questa interrogazione, ricordiamo che nella recente conferenza stampa del ministro Lorenzin, nella quale sono state illustrate le novità dei Lea 2016, è stato chiarito che il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

 

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Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno”

Presentati oggi al Ministero tutte le novità dei nuovi Lea. Dalla revisione dei nomenclatori di protesi e prestazioni specialistiche, passando per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e quelle croniche. E poi ancora nuovi vaccini, screening neonatale, endometriosi, celiachia, autismo (i Lea recepiscono in toto la nuova legge) e la Pma. E poi la svolta sull’appropriatezza.  SLIDES NUOVI LEA – VIDEO LORENZIN

Ashampoo_Snap_2016.07.19_18h16m50s_001_  Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno” Ashampoo Snap 201614 LUG – “Per quanto riguarda i nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea) “abbiamo avuto il consenso informale del Mef e aspettiamo a ore la nota ufficiale. A quel punto il decreto andrà in Stato-Regioni e poi alle commissioni di Camera e Senato e così inizierà nuova stagione”. Con queste parole il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in conferenza stampa detta i tempi dell’attesissimo Dpcm.

“Nei nuovi lea – ha detto Lorenzin – segniamo un nuovo metodo di lavoro con le categoria coinvolte”. Inoltre una volta approvati “permetteranno di erogare su tutto il territorio le stesse prestazioni già assicurate in alcune regioni”. E “qualora servirò aggiornarli, non servirò aspettare 15 anni, sarà possibile farlo di continuo: ogni anno verranno aggiornati”.

Il Ministro ha poi parlato anche delle risorse. “C’è voluto un tempo molto lungo per i Lea proprio perché abbiamo fatto un lavoro approfondito e secondo le nostre stime 800 mln sono sufficienti. In ogni caso, come tutte le cose nuove i Lea saranno migliorabili e perfettibili”.

Ma ad illustrare tutte le novità dei nuovi Lea ci ha pensato in conferenza stampa il Dg della programmazione del Ministero della Salute, Renato Botti.

Ecco in sintesi le novità:

Il nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale
Il nuovo nomenclatore provvede al necessario e atteso aggiornamento del nomenclatore disciplinato dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, includendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed eliminando quelle ormai obsolete.

Vengono introdotte numerose procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano carattere quasi “sperimentale” oppure erano eseguibili in sicurezza solo in regime di ricovero, ma che oggi sono entrate nella pratica clinica corrente e possono essere erogate in ambito ambulatoriale.
– individua chiaramente tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (PMA) che saranno erogate a carico del Servizio sanitario nazionale (fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero)

– rivede profondamente l’elenco delle prestazioni di genetica e, per ogni singola prestazione, fa riferimento ad un elenco puntuale di patologie per le quali è necessaria l’indagine su un determinato numero di geni

– introduce la consulenza genetica, che consente di spiegare al paziente l’importanza ed il significato del test al momento dell’esecuzione, le implicazioni connesse al risultato al momento della consegna del referto ed, eventualmente, di fornire allo stesso il sostegno necessario per affrontare situazioni spesso emotivamente difficili

– introduce prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia) o di tecnologia recente (enteroscopia con microcamera ingeribile, radioterapia stereotassica)

Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica.
Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere:

– ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tasIere adaEate per persone con gravissime disabilità)

– apparecchi acustici a tecnologia digitale
attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti
(allarme e telesoccorso)

– posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), carrelli servoscala per interni

– arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo

Revisione dell’elenco delle malattie rare
Il provvedimento prevede un consistente ampliamento dell’elenco delle malattie rare, realizzato mediante l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie Ad esempio, sono inserite nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave. Da notare come le prestazioni concernenti le malattie rare sono erogate in regime di esenzione.

Revisione dell’elenco delle malattie croniche
Importanti revisioni sono apportate anche all’elenco delle malattie croniche. Ad esempio:

– sono introdotte sei nuove patologie esenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”

– vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già esenti come malattie rare, quali: malattia celiaca, sindrome di Down, s. Klinefelter, connettiviti indifferenziate

Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elenco sono individuate una serie di prestazioni fruibili in esenzione.
Per alcune particolari mala sono individuate puntualmente in quanto le necessità assistenziali dei pazienti sono estese e variabili. In tal caso, per garantire una maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta

Vaccini.
Vi è l’introduzione di nuovi vaccini (come: anti-Papillomavirus, anti- Pneumococco, anti-Meningococco) e l’estensione a nuovi destinatari (ad esempio, per il Papillomavirus il vaccino viene erogato anche agli adolescenti maschi)

Screening neonatale.
Vi è l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita e l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale.

Endometriosi.
Viene previsto l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni

Celiachia.
La celiachia diviene, da malattia rara, una malattia cronica.
Ciò in quanto il percorso diagnostico di tale patologia non risulta, ad oggi, tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari.

– sono mantenute in esenzione tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei LEA, utili al monitoraggio della patologia e alla prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti.

– come per tutte le malattie croniche è sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del Servizio sanitario nazionale per ottenere il nuovo attestato di esenzione

Viene mantenuta la disciplina della concessione degli alimenti ai celiaci

Autismo.
Il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico

Procreazione medicalmente assistita.
Sino ad oggi le prestazioni di procreazione medicalmente assistita erano erogate solo in regime di ricovero. Per il futuro:

– viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tu9e le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa.

– Tutte le prestazioni di raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla procreazione medicalmente assistita eterologa sono a carico del Servizio sanitario nazionale.

Le risorse.
Gli 800 milioni di euro stanziati dalla legge di stabilità vengono, quindi, allocati nei 3 livelli assistenziali, destinando:

– 600 milioni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specialistica 380 milioni, protesi 153 milioni);

– 220 milioni di euro per la prevenzione sanitaria (vaccini);

– I 20 milioni di euro aggiuntivi derivano da un risparmio dovuto al trasferimento di prestazioni dall’assistenza ospedaliera ad altri ambiti assistenziali.

fonte
http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=41628

L’angoscia dei genitori per il “dopo di loro”, quando i propri figli dovranno affrontare la vita da soli, con la loro disabilità, senza nessuno che se ne prenda cura. Per la prima una legge dello Stato sul “Dopo di noi” prova a dare loro una risposta.

90 milioni di euro previsti per il 2016

Con 312 voti a favore il testo unificato “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” è stato approvato martedì pomeriggio in seconda lettura dalla Camera dei deputati, dopo le modifiche del Senato che avevano cercato di recepire i suggerimenti delle associazioni dei familiari. Contrario il Movimento 5 stelle, pur condividendo le finalità della legge. «Le associazioni delle persone con disabilità e i loro familiari hanno chiesto più servizi – afferma la deputata M5S, Giulia Di Vita –. Invece, con le agevolazioni previste per negozi giuridici prettamente privati, il provvedimento aiuta solo quelle famiglie che hanno già una disponibilità economica, cioè patrimoni che possono lasciare ai loro figli; quindi, potrà usufruire della legge una platea molto ristretta di persone con disabilità». «Con questa legge lo Stato si assume un impegno per dare risposte alle persone più fragili e restituire un po’ di serenità a tanti genitori – ribatte Ileana Argentin, prima firmataria di una proposta di legge poi confluita nel testo unificato approvato dalla Camera – . Ora finalmente ci sono fatti concreti perché per la prima volta c’è un fondo sociale specifico, pubblico, per il “dopo di noi”, con 90 milioni già previsti dalla legge di stabilità per il 2016».

Cosa prevede il provvedimento

Il provvedimento, composto da 10 articoli, disciplina le misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, in quanto sono venuti a mancare entrambi i genitori o poiché gli stessi non sono in grado di fornire un adeguato sostegno. Il testo modificato dal Senato estende le tutele anche alle persone con disabilità che, pur avendo i genitori ancora in vita, non possono beneficiare del loro sostegno. È quindi prevista la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori, ovvero “durante noi” e, inoltre, si specifica che «le misure sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

In attesa dei Lep

L’articolo 2 fa riferimento al decreto che dovrà essere approvato sui Livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (Lep) nel campo sociale, diritti che dovranno essere garantire su tutto il territorio nazionale. In particolare, nelle more del completamento del procedimento di definizione dei Lep, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con quello dell’economia e previa intesa in sede di Conferenza unificata Stato-Regioni, definisce gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare, con decreto da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge.

Rimanere a casa

La legge istituisce (all’art. 3) il «Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare» presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018. Il Fondo è destinato, in particolare, ad «attivare e potenziare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave».

Limiti a soluzioni abitative extrafamiliari

In seguito alle critiche delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari che temono, dopo di loro, il ricovero in istituto dei loro cari, al Senato erano stati introdotti dei limiti alla possibilità di ricorrere a soluzioni abitative extrafamiliari, seppur temporanee e in caso di emergenza. Ora il nuovo testo dell’articolo 4 prevede che sarà possibile realizzare solo «ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

Polizze assicurative, trust e altri negozi giuridici

Per i premi assicurativi sul «rischio di morte finalizzato alla tutela delle persone con disabilità grave accertata» l’importo che sarà possibile detrarre dalle tasse passa da 530 a 750 euro. Uno dei punti più contestati della legge approvata in prima lettura dalla Camera, è stato il trust (istituto giuridico che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome ndr) in favore di persone con disabilità grave. Il principale timore dei genitori che non hanno un patrimonio da lasciare ai loro figli è che possano essere ricoverati in istituti o residenze protette, quando loro non ci saranno più. Il Senato ha accolto alcune richieste delle associazioni, ampliando esenzioni ed agevolazioni tributarie previste per i trust ad altri negozi giuridici già esistenti, quindi con una maggiore possibilità per le famiglie di scegliere. Il nuovo articolo 6 prevede che i trasferimenti di beni (materiali o immateriali) per causa di morte, mediante donazione, trust o a titolo gratuito, saranno esonerati dal pagamento dell’imposta di successione e donazione a condizione che «perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti».

fonte

http://www.corriere.it/salute/disabilita/16_giugno_14/disabili-legge-dopo-noi-quando-genitori-non-ci-saranno-piu-4008f2b2-3248-11e6-9479-1c0658e56669.shtml

L’autismo entra ufficialmente nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), con un finanziamento ad hoc di 50 milioni di euro: i trattamenti e la diagnosi precoce di tale malattia, che in Italia secondo le stime colpisce tra le 300mila e le 500mila persone, saranno dunque garantiti gratuitamente, o con il pagamento di un ticket a tutti i cittadini e sull’intero territorio nazionale. Un grande passo avanti previsto nella legge sull’autismo approvata a luglio e che, per tante famiglie, si dovrebbe tradurre in un aiuto concreto. Saranno dunque garantiti gli esami e le attività per l’individuazione e la diagnosi precoce del disturbo – che determina deficit nella interazione e nella comunicazione sociale -, ma anche la valutazione multidisciplinare del paziente e gli interventi di riabilitazione e recupero delle capacità a diversi livelli e in relazione alla compromissione delle funzioni. L’obiettivo è quello di garantire un’assistenza uniforme in tutte le regioni poiché al momento, in Italia, l’assistenza alle disabilità intellettive segue percorsi a macchia di leopardo, con realtà di eccellenza e altre di non eccellenza. «Ma non possiamo più accettare – ha detto il ministro Beatrice Lorenzin – tali disparità nel Servizio sanitario nazionale».

Dure critiche da parte della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia) all’indomani della pubblicazione della legge di stabilità regionale 2016 per la Regione Campania. All’articolo 8, comma 6 si legge infatti che il “percorso diagnostico terapeutico personalizzato (PDTA)” per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico debba prevedere “l’adozione del metodo Analisi Comportamentale Applicata (ABA) come metodologia a cui ispirare tutti gli interventi”.

“La scelta di ricondurre la totalità degli interventi rivolti ai soggetti affetti da autismo al solo metodo ABA appare “oltre che priva di fondamento scientifico, capace di generare effetti pregiudizievoli sui pazienti, e sulle loro famiglie”, denuncia Carmela Bravaccio, professore associato di Neuropsichiatria infantile presso l’Università Federico II di Napoli e consigliere nazionale della Sinpia, in una lettera al Presidente della Giunta regionale e al Ministro della Salute per chiedere la rettifica dell’articolo. Un’indicazione legislativa, osserva, che non sembra tenere conto della complessità e dell’eterogeneità che caratterizzano i disturbi dello spettro autistico e delle evidenze scientifiche che dimostrano l’efficacia di altri approcci mediati dai genitori, di supporto per la comunicazione sociale e l’interazione, basati su programmi educativi, di terapia cognitivo-comportamentale. Nella legge viene evidenziato come questa indicazione sia posta “nel rispetto delle linee guida di neuropsichiatria infantile”. E tuttavia va sottolineato che non esiste una “linea guida di neuropsichiatria infantile”. Nel 2006 la Sinpia ha elaborato le ‘Linee guida per l’Autismo’, nelle quali è chiaramente specificato come non ci sia un unico intervento che vada bene per tutti i bambini autistici. Un’osservazione che trova riscontro anche nelle linee guida su “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” emesse nel 2011 dall’Istituto Superiore di Sanità e nelle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” approvate in Conferenza Stato-Regioni nel novembre 2012.

“L’indicazione rischia inoltre di essere pericolosa in assenza di una diagnosi precisa – sottolinea Goffredo Scuccimarra, segretario regionale per l’area campano-molisana della Sinpia -. L’intervento ABA potrebbe risultare non solo inappropriato ma addirittura dannoso in talune situazioni cliniche, che esordiscono con sintomi simili a quelli del disturbo dello spettro autistico ma si delineano meglio nel tempo e si differenziano dall’Autismo per cause, caratteristiche evolutive, prognosi, cura”.

fonte

http://www.anep.it/newsnoiep.php?pageid=2265

Proposte operative sulle due proposte di legge su autismo Moxedano-Beneduce Regione Campania

Le due proposte sono purtroppo la copia di altre leggi regionali come le Marche. Questi i punti che non vengono quasi mai menzionati ed il tutto si traduce in una occasione per centri di riabilitazioni, associazioni, medici e terapisti di far business sull’autismo, favorendo prestazioni private.

Stiamo parlando di arginare il fenomeno autismo che ha un impatto sociale ed economico molto alto. Inoltre l’aumento del 600% della prevalenza dell’autismo nell’ultimo ventennio pone serie domande su come arginare alla base l’aumento di questa condizione o sindrome. Ha senso mettere forse rimedio o toppa ad una piccolo buco quando si aprono continuamente falle?

Le seguenti proposte dovrebbero essere introdotte in articoli ad hoc o integrare altri

1. Formazione specifica delle ins. di sostegno ( da favorire con meccanismi di incentivazione anche economica ed anche obbligando le stesse all’aggiornamento continuo durante la loro vita professionale come gia avviene in sanità ) future e aggiornamento del percorso universitario con inserimento e tirocini sulle tecniche aba, teacch, fay, delacato, denver model, cma, riabilitazione psicosensoriale etc

2. Per gli insegnanti di ruolo obbligo di frequenza di master a livello universitario per apprendere tecniche specifiche come sopra specificato. Accordo regione miur per questi corsi. Cio porterebbe a lavorare per oltre 20 ore settimanali anche su aba o su metodi più idonei che cambiano da bambino a bambino

3. Costruire una rete di supervisione con le risorse disponibili e con l’apporto di esperti esterni che mensilmente monitorano il lavoro delle insegnanti di sostegno e si raccordano coi i terapisti dei centri di riabilitazione, associazioni ed altre realtà territoriali e decidono quali metodi e percorsi debbano essere effettuati e personalizzati paziente per paziente
4. Inutilità di ceazione di centri territoriali per l’autismo che porterebbero solo fondi temporanei per progetti ma che poi lascerebbero alla loro sorte i bambini autistici
5. Favorire percorsi educativi-rieducative per i genitori affinché il lavoro possa essere continuato a casa ( esempio corsi per RBT per genitori, cioè tecnici del comportamento accreditati, per accedere ai quali basta un diploma )

6. Norme specifiche per la determinazione di personale scolastico ed extrascolastico specializzato in autismo. Purtroppo si assiste in Italia a personale formate con uno o due workshop che si autoproclamano esperti in aba o altra metodica. Inoltre i master sono organizzati in modalità autoreferenziale, senza nessuna norma legale che attesti, in Italia, la rispondenza a ferree norme legislative che mancano. In definitiva attualmente un genitore, non ha la certezza di consegnare suo figlio a un operatore specializzato secondo precise norme. Non è possibile con un semplice attestato di un workshop andare a fare terapie con costi totalmente a carico dei genitori ( per quelli che se lo possono permettere ). Inoltre non si capisce perché nei master universitari in aba tutte le classi di lauree sono accettate, anche un laureato in lettere o in architettura può fare un master aba. Una severa normativa in Italia non esiste, per cui nessun bambino e genitore è tutelato in questo senso.

7. La formazione continua in medicina ( ecm ) è gia un obbligo per gli operatori sanitari tutti. In Campania la riabilitazione è quasi esclusivamente privata convenzionate. Gli operatori sanitari purtroppo devono pagare di tasca loro la formazione prendendo anche i loro giorni di ferie senza che le aziende diano contributi o vengano incontro. Prevedere fondi per corsi affinché sia evaso l’obbligo ecm e che consenti ad un operatore di specializzarsi sull’autismo ( master aba o altro tipo ). Invece attualmente molti colleghi fanno corsi contemplando un solo parametro: il costo senza guardare nemmeno il titolo dato che se si ha un mutuo o si è monoreddito con 1000 euro di stipendio al mese ( per non parlare degli operatori a prestazione e con p. iva ) non è che si possano pagare master di alto livello coi soldi propri
8. Favorire progetti di screening secializzando in primis i pediatri, poi le insegnanti di scuola dell’infanzia e primaria ed anche i genitori con incontri formativi ad hoc. Tale formazione consentirà una diagnosi precoce ed un intervento non solo riabilitativo ma anche biomedico ed ortomolecolare, perché l’autismo è una sindrome con etiopatogenesi biologica

9. Favorire un centro pilota di ricerca regionale sui livelli biologici colpiti nell’autismo e nella sua etiopatogenesi da cause ambientali e iatrogene. Tale centro di ricerca dovrebbe essere strutturato anche per il livello scolastico, educativo e riabilitativo.
Ecco le ipotesi di ricerca percorribili nell’autismo:

a. Permeabilità intestinale e disbiosi
b. Ricerca di virus e batteri patogeni nell’intestino, liquor o altri distretti e determinazione della loro natura ( wild o vaccinale ) attraverso biopsia ed rt-pcr
c. Metalli pesanti derivanti da alimentazione, acqua, farmaci inclusi i vaccini
d. Deficit di metilazione
e. Patologia autoimmunitaria neurodegenerativa
f. Mitocondriopatie
g. Stress ossidativo
h. Cause esterne ( xenobiotics ) e livelli di tossicità ambientale
i. Screening tossicologico delle madri
j. Patologie del microcircolo cerebrale nell’autismo
k. Cause epigenetiche e iatrogene

10. Cura dell’autismo attraverso il riconoscimento di protocolli biomedici ed ortomolecolari

11. Come per i celiaci moltissimi bambini autistici fanno dieta senza glutine e caseina e tutto a carico delle famiglie. Prevedere fondi come per i celiaci.

12. Prevedere nei tavoli tecnici la presenza di medici che supportino altri tipi di terapie biomediche ed ortomolecolari nella cura del livello biologico dell’autismo anche attraverso altre metodiche psicosensoriali ( fay, delacato, denver model, CLM etc etc ).

13. Prevedere nei tavoli tecnici anche la presenza di rappresentanti del mondo della riabilitazione
In sostanza con poche risorse avremo

Oltre 20 ore per bambino a scuola di attività ad alto contenuto professionale

 Rete territoriale con npi ed anche esperti esterni con collaborazioni mensili

 Aggiornamento dei programmi universitari per le ins di sostegno future

 Genitori formati e capaci di continuare il lavoro che viene fatto a scuola e capaci di interfacciarsi con il mondo della riabilitazione

 Ottimizzazione di risorse economiche, nessun centro per l’autismo, tutti i ragazzi faranno terapie specifiche a scuola per oltre 20 ore almeno per la infanzia e primaria , nessun extrabadget per i centri di riabilitazione, le associazioni faranno la loro parte a costi Zero, magari attingendo a fondi europei o autofinanziandosi.

 Presa in carico del livello biologico dell’autismo.

Ecco i disegni di legge

http://www.aitsad.org/web/wp-content/uploads/2016/02/moxedano.pdf

http://www.aitsad.org/web/wp-content/uploads/2016/02/beneduce.pdf

Nei seguenti link o in allegato troverete le due proposte di legge in Regione Campania a firma consigliere Beneduce e Moxedano

proposta di legge Beneduce

http://www.consiglio.regione.campania.it/cms/CM_PORTALE_CRC/servlet/Docs?dir=atti&file=69.PDF

Proposta di legge Moxedano

http://www.consiglio.regione.campania.it/cms/CM_PORTALE_CRC/servlet/Docs?dir=atti&file=AttiCommissione_94268.pdf

allegati

moxedano

beneduce