Disabilità

Può una Conferenza Unificata Stato Regioni approvare un documento in palese contraddizione con una legge di stato la 134/ 2015 e l’art. 60 dei LEA in cui l’autismo era stato appena inserito? No.

E infatti sembra sia stato tutto un grande equivoco di cui l’Ing. Giovanni Marino si scusa, dopo essersi giustamente allarmato non appena ricevuto il testo (orrendamente) emendato che avrebbe fatto precipitare i diritti delle persone autistiche in un buco nero da cui difficilmente saremmo potuti uscire.

Queste le parole dell’Ing. Marino, pres. Angsa Calabria e della Fondazione Marino:

<Per chissà quale strano fattore – le linee di indirizzo approvate- sono quelle che abbiamo aiutato ad elaborare e non quelle che mi hanno inviato pieni degli emendamenti che non potevamo accettare. Non ho difficoltà a chiedere scusa se il mio articolo sul Sole24ore ha scatenato un putiferio sul web. Se il mio articolo è servito a fare correggere qualche errore dimostra il ruolo associativo nella pressione mediatica. In ogni caso scusatemi ancora ma sono felice che il processo sui diritti delle persone con autismo si sia felicemente concluso. >

Quindi le conquiste di questi ultimi anni, pur se ancora tutte sulla carta, ancora non sono compromesse!

Adesso avanti perché tutte le Regioni si uniformino e non ci sia più disparità negli interventi soprattutto nella loro tipologia, che deve rispondere all’evidenza scientifica.

fonte:
http://www.angsalazio.org/un-equivoco-o-ma-almeno-adesso-sappiamo-di-non-essere-stati-presi-in-giro/

Allegati

Aggiornamento-Linee-Indirizzo-Disturbi-dello-Spettro-Autistico

La Consulta regionale per i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza e dello spettro autistico e una rete integrata per i servizi diretti alla diagnosi precoce e alla definizione delle terapie per le persone autistiche. È quanto prevede la legge approvata a maggioranza dal Consiglio regionale della Campania e illustrata all’aula dal consigliere regionale Raffaele Topo (Pd), presidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale, in qualità di relatore di maggioranza.

La Consulta istituita dalla legge svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Campania ed è costituita dall’assessore alla Sanità (attualmente il governatore Vincenzo De Luca è commissario per la sanità), l’assessore alle Politiche sociali, l’assessore all’istruzione, l’assessore al Lavoro, il direttore dell’Ufficio scolastico regionale, un rappresentante per ogni associazione o federazione di associazioni, legalmente costituite, di familiari delle persone affette da autismo, operanti sul territorio regionale, un docente universitario in neuropsichiatria infantile.

fonte

http://www.ilmattino.it/napoli/politica/napoli_campania_autismo_legge-3234997.html

La Rete dei 65 movimenti (composta da 105 associazioni, comitati e altri autorevoli esponenti della società civile) si dissocia totalmente dal gravissimo tentativo, reso pubblico nella data del 15 marzo, di “aggiustare e ripulire” il decreto delegato sull’inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilità (ecco il link al parere favorevole sull’atto del Governo 378 pubblicato ieri 17-03-2017 )

Come abbiamo sempre affermato in numerosi sedi, questo testo è inemendabile e rappresenta un attacco gravissimo all’inclusione, al principio di non discriminazione, alla crescita armoniosa degli alunni/studenti “comunque abili”, e dunque alle loro famiglie, ai lavoratori del comparto scuola e agli operatori specializzati nelle diverse attività di assistenza (alla comunicazione, autonomia, ingiene), necessarie agli alunni/studenti con disabilità.

Il succitato tentativo di ridisegnare l’atto 378 ha prodotto, come era evidente e prevedibile, una mostruosità, priva di anima, nonostante una virata sul registro linguistico, attraverso gli evocativi termini “bambine e bambini” o “alunni e alunne” (che ben lieve effetto sortiscono, perché disgiunti dal ritiro del decreto delegato sull’infanzia, noto come 0-6, o da un’esplicita tutela per gli studenti non frequentanti, che hanno bisogno della scuola ospedaliera e domiciliare, ad esempio).

Per non parlare del girone dantesco nel quale precipiteranno le famiglie e i loro figli, nella speranza di superare più di cinque pareri, commissioni e percorsi labirintici, prima di avere qualche certezza sulla vita scolastica e i servizi irrinunciabili a essa legati.

Continua a permanere: la condizione dei diritti all’esistenza delle risorse disponibili; il GIT, organismo inutile che costerà oltre 13 milioni di euro, tolti alla scuola dell’inclusione; si prevedono i contributi economici alle scuole private, con il rischio delle “scuole speciali”, senza che si abbia il coraggio di dire a quanto ammonteranno queste somme; nel momento più importante per il futuro dei propri figli (i propri angeli) con disabilità, i padri e le madri sono lasciati soli con un esercito di personale sanitario e para-sanitario, nonché qualche rappresentante della scuola adibito a freddo burocrate, che dovranno decidere come “funziona” un bambino/a con disabilità, senza che sia prevista una figura educativa, pedagogica, di sostegno, ecc…; tutto viene deciso da questa “super-commissione” para-sanitaria; nessuno quantifica le ore di sostegno necessarie per ogni singolo bambino/a; si prevedono ben 4 momenti valutativi/accertativi ad opera di differenti gruppi di persone; una montagna di carte e una burocrazia pazzesca che dovrà confluire al GIT, organismo costosissimo. Una follia. Riteniamo gravissima l’accondiscendenza della Fish e della Fand ad un testo mostruoso.

La Rete dei 65 movimenti, oggi in sciopero per il ritiro dei decreti attuativi della Legge 107 del 2015, coerentemente col proprio obiettivo e mandato, fornirà a breve alle famiglie e ai soggetti coinvolti, in via diretta e a mezzo stampa, un vademecum per la lettura di questo “astruso e periglioso testo”.

Qui il comunicato stampa

Ashampoo_Snap_2017.03.21_19h51m43s_003_  No alla riforma del sostegno scolastico: meno diritti per i disabili Ashampoo Snap 2017

pag.2  No alla riforma del sostegno scolastico: meno diritti per i disabili pag
Fonte

https://retedei65movimenti.wordpress.com/2017/03/17/no-alla-riforma-del-sostegno-emendata-vogliamo-il-ritiro/

È un pessimo segnale per il futuro delle politiche sociali in Italia. Un colpo assestato dopo aver fatto balenare l’ipotesi di progettare e costruire livelli essenziali di assistenza in ambito sociale validi in tutto il Paese, di definire un Piano per la non autosufficienza, di aprire una stagione in cui l’attenzione all’inclusione sociale fosse significativa e unificante.”

È il commento del Presidente FISH Vincenzo Falabella alla lettura della risposta all’interrogazione parlamentare dell’onorevole Donata Lenzi. Il Ministero del Lavoro conferma che – in seguito ad un’intesa che ha visto convergere Stato e Regioni del 22 febbraio scorso – i trasferimenti di alcuni fondi alle Regioni a statuto ordinario verranno ridotti per esigenze di bilancio.

Fra questi il Fondo più pesantemente colpito è quello Nazionale per le Politiche Sociali che passa nel 2017 da 313 a 99 milioni portandolo vicino al minimo storico. Ma anche il Fondo per le Non Autosufficienze verrà ridotto a 450 milioni, perdendo 50 milioni.

Nella risposta scritta il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali sembra prendere le distanze da una decisione che indica come assunta da Regioni e Ministero dell’Economia – prosegue Vincenzo Falabella – ma per noi è rilevante l’esito e gli effetti di questa decisione che ha visto protagonisti gli assessori al bilancio ed i presidenti delle Regioni e il MEF. Peraltro lo specifico Tavolo per le non autosufficienze, di cui fanno parte oltre a FISH altre organizzazioni e sindacati, non ha ricevuto alcuna comunicazione di questa grave novità appresa da altri canali. Questo incide negativamente sulla qualità delle interlocuzioni in essere.”

La dura reazione di FISH, a cui è da ritenere ne seguiranno altre, potrebbe mettere in seria difficoltà il Ministro e l’Esecutivo anche su altri temi di rilevanza per le politiche sociali. “Gli effetti di questa intesa, oltre ai danni materiali che si faranno sentire soprattutto nelle regioni del Sud, passano sopra molte teste, oltre a quelle delle persone con disabilità e delle loro famiglie: è lo stesso Parlamento ad essere ignorato. Quei Fondi sono stati incrementati o garantiti dopo ampie discussioni in Camera e Senato. È ai Parlamentari che facciamo appello per avere adeguato sostegno. E lascia stupefatti l’atteggiamento delle Regioni che compensano le loro mancate revisioni della spesa accettando di rinunciare a parti consistenti dei trasferimenti sul sociale. Chiederemo inoltre un confronto tempestivo con il Presidente del Consiglio dei Ministri e con il Ministro dell’Economia.”

Ma la FISH non esclude anche una mobilitazione più ampia e diffusa nel Paese, in ogni singola regione, attorno alla quale conta di trovare ampie convergenze data la gravità politica di quanto accaduto.

 

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Politiche sociali umiliate: tagli pesanti ai Fondi

Buona scuola

Buona scuola e disabilità: così si torna indietro di 40 anni!

Agpd esprime grande preoccupazione per i decreti attuativi della legge 107/2015 Buona scuola in tema di miglioramento dell’istruzione e delle inclusione degli alunni e studenti con disabilità, e lancia un grido di allarme: questi decreti violano l’articolo 3 della Costituzione e facendosi beffe della Convenzione Onu sui diritti delle persone con Disabilità, ci proiettano indietro di anni, a tempi di marginalizzazione e di medicalizzazione.

“Non condivido la soddisfazione per le aperture del Governo, raccolta da parte delle associazioni, rappresentative a  livello nazionale” – riferisce Rita Viotti, presidente di AGPD – “perché trovo di una gravità inaudita il mancato coinvolgimento del mondo associazionistico in fase di stesura. Questi decreti legittimano giuridicamente l’involuzione culturale, cui assistiamo già da qualche anno nelle scuole. Richiedere delle modifiche è certamente doveroso, ma temo che l’impegno di molti riuscirà a migliorare di poco il pasticcio fatto”.

Da anni, i pedagogisti di AGPD Onlus raccolgono segnali allarmanti di un processo di marginalizzazione in corso. A volte sono chiamati a intervenire per supportare, condividere buone prassi e strumenti educativi. Le richieste provengono da insegnanti, che manifestano apertamente il peso della propria inadeguatezza e la mancanza di una formazione adeguata. In questi casi, parliamo di ambienti in cui non è ancora venuta meno l’attenzione alla persona e il desiderio di lavorare in un’ottica inclusiva.

Ma cosa accadrà domani? I punti critici sono tanti; proviamo a considerare quelli a nostro avviso più rilevanti.
Con i Decreti si stabilisce la formazione specialistica per gli insegnanti di sostegno e non per tutti i docenti. Si porranno le basi di una separazione della carriera dei docenti e si finirà per investire l’insegnante di sostegno del compito di referente unico per l’integrazione, minando il senso della contitolarità.
Non escludiamo che ad attenderci dietro l’angolo ci siano: interventi mirati in gruppi ristretti, classi separate e progetti dedicati, anticamere di scuole speciali di vecchia memoria, costruite e volute con la presunzione di perseguire il bene della persona disabile.
I nuovo Decreti affidano a una commissione medica, legale e sanitaria, la valutazione della persona con disabilità che oggi è frutto di un lavoro di analisi fatto da: terapisti della riabilitazione, operatori sociali e della famiglia (per altro quest’ultima perde di centralità, relegata a una funzione meramente accessoria, chiamata a “chiedere”, “consegnare”, “aiutare a scrivere”). C’è di più, la valutazione avviene un’unica volta, al momento dell’accesso alla scuola dell’infanzia, e non si prevedono aggiornamenti al passaggio da un ordine scolastico all’altro. Dunque un unico documento, incurante del percorso di crescita proprio di ciascun individuo, segna l’intero percorso scolastico dello studente.
Con i Decreti, il PEI, Piano Educativo Individualizzato, sebbene ancora affidato a scuola, famiglia, Asl, viene approvato dai soli docenti. Al genitore non è nemmeno richiesto di apporre la propria firma, per suggellare il patto, l’azione condivisa a favore della persona. In essoscompare l’indicazione annuale delle ore di sostegno da assegnare alla persona, attribuzione demandata al nuovo GTI, Gruppo Territoriale per l’Inclusione.
Sarà interessante capire come verranno assegnate queste ore, quali parametri oggettivi consentiranno un’equa distribuzione da parte del GTI, che nei fatti, non avrà alcuna conoscenza della persona e dei suoi bisogni specifici. Quel che è certo: il meccanismo eliminerà le possibilità di controversie e di ricorsi familiari in caso di inadempienze.

In sintesi, la portata innovativa e culturale dei Decreti è venuta meno, e il principio cardine appare la contrazione dei diritti, un’operazione di semplificazione e facilitazione non convincente.
Dopo 40   anni di storia e leggi a favore dell’integrazione, addolora ritrovarsi a considerare il senso dell’autentica inclusione e di una diversità  che ancora non appare per quel che è: un valore, un valore per tutti, in una società ugualitaria.

In conclusione: che cosa vorremmo chiedere?  Di rigettare i Decreti, integralmente.
Vorremmo un ritiro, ma, detto in solitaria e di fronte all’arroganza di chi ha rifiutato il confronto in fase di stesura, siamo consapevoli di quanto inutile possa risultare questa richiesta.
Ci limiteremo dunque ad auspicare  che i danni possano essere minimizzati, raccogliendo le voci dei tanti  che in questi giorni si stanno adoperando con la richiesta di cambiamenti e modifiche, senza tuttavia privarci della convinzione che a livello culturale il danno è stato fatto e che saranno i nostri figli a pagarne le conseguenze.

 

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http://www.agpd.it/buona-scuola-e-disabilita-indietro-di-40-anni/

Triste dirlo ma perchè in Italia si parla tanto di inclusione e poi vogliono discriminare con leggi e leggine la disabilità?

Ecco un esempio

 

Niente colpi di mano: verrà cancellata la parte delle delega della L.107/15 sul sostegno che avrebbe negato a molti alunni disabili il diritto a conseguire il diploma di licenza media.

 

Alessandro Giuliani

Niente colpi di mano: verrà cancellata la parte delle delega della L.107/15 sul sostegno che avrebbe negato a molti alunni disabili il diritto a conseguire il diploma di licenza media.

Dopo i Partigiani della Scuola Pubblica e i movimenti anti-decreto, negli ultimi giorni, dalle pagine della Tecnica della Scuola, aveva espresso il suo disappunto anche l’avvocato Salvatore Nocera, che fa capo all’associazione Fish.

A confermare la volontà di stralciare la norma è stata la Ministra dell’Istruzione, Valeria Fedeli rispondendo in questo modo alle crescenti preoccupazioni espresse da famiglie, sindacati e associazioni che tutelano i disabili e le loro famiglie, per il contenuto di diversi punti del decreto legislativo sulle “norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità (Atto 378).

“Tutte le studentesse e gli studenti con disabilità – ha spiegato Fedeli – saranno messi nelle condizioni di svolgere al meglio il proprio percorso di studi e di concluderlo sostenendo prove che attestino le loro specifiche competenze e abilità, in base al Piano educativo individualizzato, predisposto di proposito per loro”, ha detto anche

Con particolare riferimento agli esami conclusivi del primo grado. “Voglio rassicurare- ha continuato il ministro – famiglie, sindacati e associazioni. Il decreto attuativo sull’inclusione scolastica nasce dalla volontà e dalla determinazione di dare alle ragazze e ai ragazzi con disabilità pari opportunità formative e una qualità della vita all’altezza delle loro esigenze e dei loro sogni. Per questo le imprecisioni o le problematiche emerse verranno migliorate in ambito parlamentare“.

“Abbiamo chiaro che la disabilità è ricchezza, non è qualcosa in meno ma una positiva diversità e la nostra azione – ha proseguito la ministra – sarà improntata su questo principio cardine”.

Nei giorni scorsi Valeria Fedeli ha incontrato diversi rappresentanti delle associazioni per ascoltare le loro istanze e gli stessi sono stati ascoltati nelle Commissioni che stanno esaminando il decreto in Parlamento e nell’Osservatorio sull’inclusione del Miur.

“Rispetto all’esame di secondaria di primo grado – aggiunge la Ministra – la stessa legge 104 del 1992 stabilisce chiaramente che le studentesse e gli studenti della scuola dell’obbligo debbano essere verificati in base agli obiettivi del Piano educativo individualizzato, affinché si possa ragionare sulle abilità specifiche sviluppate e potenziate durante gli anni di studio”.

“Continueremo su questa strada e rafforzeremo una scuola di diritti e di opportunità che metta al centro le ragazze e i ragazzi, le loro peculiarità e il loro desiderio di futuro. Vogliamo costruire per loro una scuola che li accompagni nel domani. E una società che li accolga e faccia della loro diversità un’occasione di crescita globale”, ha concluso la responsabile del Miur.

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http://www.flcgil.it/rassegna-stampa/nazionale/salva-la-licenza-media-dei-disabili-parola-di-ministro-faranno-gli-esami-in-base-al-pei.flc

A denunciarlo è la senatrice pentastellata Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “È una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. Quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia”. Ma secondo il ministero i nuovi Lea recepiscono in toto la nuova legge.

Autismo. M5S: “Gravissimo escluderlo da aggiornamento Lea” front7790726

19 LUG – “L’esclusione di una sezione dedicata all’Autismo dallo schema di decreto che aggiorna i Lea è una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. A queste madri e a questi padri, il governo aveva promesso di dare attuazione alla legge con uno stanziamento di 50 milioni di euro per il 2016, ma nell’allegato finanziario dei nuovi Lea di questi soldi non c’è traccia, così come del Fondo per la cura delle persone autistiche, istituito nell’ultima legge di Stabilità proprio grazie a un emendamento del M5S”. A denunciarlo è la senatrice M5S Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

“A che gioco sta giocando il Ministro della Salute? Lo chiediamo direttamente a lei, preannunciandole già da ora che quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia perchè venga corretto e perchè le legittime richieste delle famiglie di ragazzi autistici non rimangano ancora una volta inascoltate” conclude Serra.

Ma dal ministero assicurano che i nuovi Lea recepisno nuova legge su autismo. In ogni caso, in attesa della risposta ufficale del ministero in Parlamento a questa interrogazione, ricordiamo che nella recente conferenza stampa del ministro Lorenzin, nella quale sono state illustrate le novità dei Lea 2016, è stato chiarito che il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

 

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Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno”

Presentati oggi al Ministero tutte le novità dei nuovi Lea. Dalla revisione dei nomenclatori di protesi e prestazioni specialistiche, passando per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e quelle croniche. E poi ancora nuovi vaccini, screening neonatale, endometriosi, celiachia, autismo (i Lea recepiscono in toto la nuova legge) e la Pma. E poi la svolta sull’appropriatezza.  SLIDES NUOVI LEA – VIDEO LORENZIN

Ashampoo_Snap_2016.07.19_18h16m50s_001_  Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno” Ashampoo Snap 201614 LUG – “Per quanto riguarda i nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea) “abbiamo avuto il consenso informale del Mef e aspettiamo a ore la nota ufficiale. A quel punto il decreto andrà in Stato-Regioni e poi alle commissioni di Camera e Senato e così inizierà nuova stagione”. Con queste parole il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in conferenza stampa detta i tempi dell’attesissimo Dpcm.

“Nei nuovi lea – ha detto Lorenzin – segniamo un nuovo metodo di lavoro con le categoria coinvolte”. Inoltre una volta approvati “permetteranno di erogare su tutto il territorio le stesse prestazioni già assicurate in alcune regioni”. E “qualora servirò aggiornarli, non servirò aspettare 15 anni, sarà possibile farlo di continuo: ogni anno verranno aggiornati”.

Il Ministro ha poi parlato anche delle risorse. “C’è voluto un tempo molto lungo per i Lea proprio perché abbiamo fatto un lavoro approfondito e secondo le nostre stime 800 mln sono sufficienti. In ogni caso, come tutte le cose nuove i Lea saranno migliorabili e perfettibili”.

Ma ad illustrare tutte le novità dei nuovi Lea ci ha pensato in conferenza stampa il Dg della programmazione del Ministero della Salute, Renato Botti.

Ecco in sintesi le novità:

Il nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale
Il nuovo nomenclatore provvede al necessario e atteso aggiornamento del nomenclatore disciplinato dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, includendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed eliminando quelle ormai obsolete.

Vengono introdotte numerose procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano carattere quasi “sperimentale” oppure erano eseguibili in sicurezza solo in regime di ricovero, ma che oggi sono entrate nella pratica clinica corrente e possono essere erogate in ambito ambulatoriale.
– individua chiaramente tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (PMA) che saranno erogate a carico del Servizio sanitario nazionale (fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero)

– rivede profondamente l’elenco delle prestazioni di genetica e, per ogni singola prestazione, fa riferimento ad un elenco puntuale di patologie per le quali è necessaria l’indagine su un determinato numero di geni

– introduce la consulenza genetica, che consente di spiegare al paziente l’importanza ed il significato del test al momento dell’esecuzione, le implicazioni connesse al risultato al momento della consegna del referto ed, eventualmente, di fornire allo stesso il sostegno necessario per affrontare situazioni spesso emotivamente difficili

– introduce prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia) o di tecnologia recente (enteroscopia con microcamera ingeribile, radioterapia stereotassica)

Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica.
Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere:

– ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tasIere adaEate per persone con gravissime disabilità)

– apparecchi acustici a tecnologia digitale
attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti
(allarme e telesoccorso)

– posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), carrelli servoscala per interni

– arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo

Revisione dell’elenco delle malattie rare
Il provvedimento prevede un consistente ampliamento dell’elenco delle malattie rare, realizzato mediante l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie Ad esempio, sono inserite nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave. Da notare come le prestazioni concernenti le malattie rare sono erogate in regime di esenzione.

Revisione dell’elenco delle malattie croniche
Importanti revisioni sono apportate anche all’elenco delle malattie croniche. Ad esempio:

– sono introdotte sei nuove patologie esenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”

– vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già esenti come malattie rare, quali: malattia celiaca, sindrome di Down, s. Klinefelter, connettiviti indifferenziate

Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elenco sono individuate una serie di prestazioni fruibili in esenzione.
Per alcune particolari mala sono individuate puntualmente in quanto le necessità assistenziali dei pazienti sono estese e variabili. In tal caso, per garantire una maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta

Vaccini.
Vi è l’introduzione di nuovi vaccini (come: anti-Papillomavirus, anti- Pneumococco, anti-Meningococco) e l’estensione a nuovi destinatari (ad esempio, per il Papillomavirus il vaccino viene erogato anche agli adolescenti maschi)

Screening neonatale.
Vi è l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita e l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale.

Endometriosi.
Viene previsto l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni

Celiachia.
La celiachia diviene, da malattia rara, una malattia cronica.
Ciò in quanto il percorso diagnostico di tale patologia non risulta, ad oggi, tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari.

– sono mantenute in esenzione tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei LEA, utili al monitoraggio della patologia e alla prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti.

– come per tutte le malattie croniche è sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del Servizio sanitario nazionale per ottenere il nuovo attestato di esenzione

Viene mantenuta la disciplina della concessione degli alimenti ai celiaci

Autismo.
Il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico

Procreazione medicalmente assistita.
Sino ad oggi le prestazioni di procreazione medicalmente assistita erano erogate solo in regime di ricovero. Per il futuro:

– viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tu9e le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa.

– Tutte le prestazioni di raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla procreazione medicalmente assistita eterologa sono a carico del Servizio sanitario nazionale.

Le risorse.
Gli 800 milioni di euro stanziati dalla legge di stabilità vengono, quindi, allocati nei 3 livelli assistenziali, destinando:

– 600 milioni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specialistica 380 milioni, protesi 153 milioni);

– 220 milioni di euro per la prevenzione sanitaria (vaccini);

– I 20 milioni di euro aggiuntivi derivano da un risparmio dovuto al trasferimento di prestazioni dall’assistenza ospedaliera ad altri ambiti assistenziali.

fonte
http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=41628

A scuola, io ero per tutti la sorella del disabile”.“La disabilità di mio fratello mi lascia impotente quando vedo che viene lasciato solo” sono alcune testimonianze di siblings che fanno riflettere

 

Comprendere cosa sia la disabilità nella quotidianità di qualcuno che nasce o diventa fratello o sorella di una persona disabile è un punto di vista che spesso viene trascurato, ma che ha molto da dirci e che molto merita di essere indagato. Parleremo in altro momento nel dettaglio di quanto e come l’avere un fratello disabile travolga e investa la vita del sibling, così come ce lo spiegano e ne studiano la psicologia e le neuroscienze. Qui invece vorrei toccare con mano la questione reale, riportando alcune testimonianze dirette di ragazzi – tutti giovanissimi – che hanno raccontato le loro esperienze di fratello o sorella di persona disabile alla platea dei partecipanti del convegno “Specialmente fratelli – la sfida di crescere con un fratello disabile” tenutosi a Padova lo scorso 27 marzo. Lo voglio fare perché è stata una esperienza emotivamente molto forte, potente e da un certo punto di vista destabilizzante; di certo di straordinario valore. I partecipanti stessi, in una sala strapiena, muta e commossa, possono testimoniare come le parole di questi giovani abbiano contribuito, forse più di molte spiegazioni professionali, a comprendere quanto questo rapporto incredibilmente stretto, esclusivo e unico possa essere fonte di gioia, disagio, amore.
UN PESO CHE MI HA SOFFOCATO – Il primo a intervenire è Alessandro, 35 anni, fratello di una Spina Bifida di trent’anni. La sua testimonianza è forte, diretta, non lascia niente al buonismo e assai poco, purtroppo, all’ottimismo. “Ho sempre vissuto la disabilità di mio fratello come un peso che mi ha soffocato”, apre il suo intervento. Spiegherà poi: “La disabilità di mio fratello mi lascia impotente quando vedo che le porte si chiudono, viene lasciato solo, riceve pochi inviti ad uscire. Mio fratello ha trent’anni: molti alla sua età sono fidanzati, sposati…è difficile accettare questa distanza, questo rifiuto da parte degli altri. E io come fratello ne soffro. Il problema, a differenza magari di disabilità di tipo intellettivo, è che mio fratello capisce, è consapevole della situazione”.

 

LA PAURA DEL FUTURO CHE ARRIVA – Anche Ilaria, neanche trent’anni, è una sibling maggiore. Suo fratello Matteo è nato quando lei aveva sedici anni, e il nucleo familiare di lei – figlia di ragazza madre – si stava finalmente ricomponendo, grazie al nuovo compagno di mamma, che l’aveva anche adottata. “Quando è nato e abbiamo scoperto che aveva la Sindrome di Prader-Willi ho provato una sentimento di rabbia nei suoi confronti: lo ritenevo colpevole di aver minato la felicità della nostra famiglia. All’inizio ho addirittura rifiutato di far visita a lui e a mia madre in ospedale. Posso dire che gli volevo bene ma io non stavo bene. Poi ho spostato la rabbia da lui alla sua malattia, e la prospettiva è completamente cambiata. Oggi ovviamente siamo inseparabili, io mi sono rapportata alla disabilità anche al di fuori della mia famiglia (sono educatrice specializzata in riabilitazione equestre), e questo mi ha aiutato molto. Adesso, è innegabile, inizio a sentire il peso della sua crescita e la mia responsabilità a riguardo. Le implicazioni della sua disabilità sul suo futuro e sul mio. La preoccupazione sulla sua salute futura, ma anche penso molto ai miei genitori che sentono la colpa di lasciarmi questo peso. Io cerco di concentrami sulle cose positive e non pensarci per ora”.

 

ESSERE PER TUTTI LA SORELLA DEL DISABILEIrene è la terza di tre fratelli; quello di mezzo è Luca, con Spina Bifida. “Da che mi ricordi, la vita della famiglia è sempre stata organizzata secondo le sue esigenze: la mattina ci sono da fare cateteri, docce, colazioni per Luca…li fa la mamma. I nostri genitori ci hanno sempre cresciuti spiegandoci i bisogni di Luca. Quello che mi ricordo? Che ai compleanni non si potevano usare palloncini, perché Luca è allergico. A scuola, poi, io ero per tutti la sorella del disabile, ma da parte dei compagni c’era solo curiosità. Ho il mio carattere, ma le maestre attribuivano il mio modo di essere al fatto di avere un fratello disabile: è questo che dicevano ai miei. Nonostante Luca sia al centro della famiglia, i miei genitori non mi hanno mai fatto mancare nulla: ho sempre fatto gli sport che volevo, mi hanno lasciato fare”. L’impotenza e le paure del futuro emergono dolorosamente tra le righe di queste parole, che Irene pronuncia mentre le si incrina la voce: “Luca adesso passa la mattina in un centro, ma ora dimostra insofferenza. Non vuole uscire molto….”.

 

GENITORI, FATECI DECIDEREGabriele è il fratello di Alessandro, più grande di lui di cinque anni – sul palco con lui, sulla sua carrozzina e le tavoletta per parlare. Alessandro ha una Tetraparesi Spastica Distonica, ovvero – spiega Gabriele – “se vuole alzare una mano può essere che gli parta una gamba: non ha il controllo volontario dei muscoli”. Il discorso di Gabriele è quello di un fratello che, dal suo vissuto, dà dei consigli. “Uno: fate sentire la persona disabile parte di un gruppo. Non serve fare chissà che. Gli basta davvero essere calcolato come persona”. Lo dice perché una cosa che lo ha fatto soffrire è stato sentire su di sé la responsabilità del fatto che suo fratello sia accettato: “E’ tremendo, questo, per un sibling”. E, altra cosa che i genitori dovrebbero evitare, rispetto a questo delicato rapporto, secondo Gabriele: non dare al sibling l’impressione che si sia già deciso che lui sarà obbligato a occuparsene nel futuro: “Per un fratello è una cosa che fa soffrire, ed è difficilissimo parlarne”.

 

FRATELLI ADULTI COMPLICIRiccardo è il fratello maggiore di Giulia (e di Corrado), lei ha la Sindrome di Down, impegnatissima fra sport e altre attività, lei 33, lui 35 anni. “Capii alle elementari che avere una sorella diversa mi portava a essere vulnerabile”, dice Riccardo. “Ricordo che la concentrazione maggiore di attenzioni, in famiglia, era su Giulia. Le maestre stesse dicevano a mia mamma: stia tranquilla che Giulia se la cava; pensi anche agli altri due che ha a casa! Oggi il rapporto con Giulia è splendido: lei è super impegnata con lo sport, “abbiamo partecipato qualche anno fa agli Special Olympics negli Usa – l’ho accompagnata io – ed è stata una esperienza straordinaria. Inoltre Giulia ha un feeling straordinario coi miei due bambini: credo che loro riescano a vedere in lei la straordinaria persona che è”.

 

IL PUNTO DI VISTA DEL FRATELLO DISABILE – Interessante è stata anche la voce dall’altra parte, ovvero quella del fratello con disabilità. A raccontarcela c’era Stefano, 27 anni, sul palco con la sua carrozzina, a spiegarci con una buona dose di ironia che suo fratello lo aiuta a non adagiarsi. “Io sono un diversamente attivo: sono di una pigrizia abissale, e aspetto sempre che gli altri facciano le cose per me. Mio fratello, sedici anni, mi punzecchia, mi dice che devo arrangiarmi. E ha ragione. E poi, visto che so che odio questo termine, mi chiama scherzosamente handicappato: “così ti alleni a rispondere a quelli che te lo usano contro con cattiveria”, dice. E’ uno sprone, insomma, ma anche un compagno di attività: “Siamo andati a Roma a seguire il rugby insieme: lui dice che sono il solito privilegiato perché entro gratis dappertutto, e ne approfitta anche lui…”.

 

QUELLO CHE MI HA INSEGNATO MIO FRATELLO – Molto toccante è stata, infine, l’esperienza di un sibling adulto, letta dallo scrittore Luigi Dal Cin. E’ il racconto di un fratello maggiore, la forte gelosia da bambino perché i genitori si dedicavano a Paolo, due anni più piccolo. “Io allora facevo capricci col cibo (col quale ancora oggi ho qualche problema), mi ammalavo spesso. Quando aveva delle crisi epilettiche avevo sempre paura che potesse morire, così a volte di notte ricordo che stavo sveglio per sentire se respirava. Ricordo il fastidio che provavo ad essere osservato quando andavo in giro”; è un imbarazzo che da adulto si è trasformato in disagio a stare in luoghi pubblici, ancora oggi.
Poi questa testimonianza tocca un aspetto spesso frequente nei siblings: il senso di colpa. “Mi impedivo spesso di fare delle cose, pensando che lui non le poteva fare. Un esempio: non mangiavo le paste ai compleanni perché sapevo che lui non le poteva mangiare. Il senso di colpa è sempre stato molto forte, e mi ha spesso fatto vivere le cose a metà”.
Strascichi, insomma, che rimangono nel presente: “Ora posso dire che, anche se i disagi dell’infanzia non ci sono più, ci vuole molto tempo perché passino. Tuttavia credo anche che mi abbiano dato una sensibilità diversa”. “E poi, Paolo mi ha insegnato a vivere: a vivere nel presente…Paolo vuole vivere sempre! Lo hanno sempre “buttato” in mezzo alla gente, e lui ci sta! Mi ha anche insegnato la gioia e l’ironia: è lui che scherza sui suoi problemi. E mi ha insegnato l’amore: quello che dà e quello che chiede”.

L’angoscia dei genitori per il “dopo di loro”, quando i propri figli dovranno affrontare la vita da soli, con la loro disabilità, senza nessuno che se ne prenda cura. Per la prima una legge dello Stato sul “Dopo di noi” prova a dare loro una risposta.

90 milioni di euro previsti per il 2016

Con 312 voti a favore il testo unificato “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” è stato approvato martedì pomeriggio in seconda lettura dalla Camera dei deputati, dopo le modifiche del Senato che avevano cercato di recepire i suggerimenti delle associazioni dei familiari. Contrario il Movimento 5 stelle, pur condividendo le finalità della legge. «Le associazioni delle persone con disabilità e i loro familiari hanno chiesto più servizi – afferma la deputata M5S, Giulia Di Vita –. Invece, con le agevolazioni previste per negozi giuridici prettamente privati, il provvedimento aiuta solo quelle famiglie che hanno già una disponibilità economica, cioè patrimoni che possono lasciare ai loro figli; quindi, potrà usufruire della legge una platea molto ristretta di persone con disabilità». «Con questa legge lo Stato si assume un impegno per dare risposte alle persone più fragili e restituire un po’ di serenità a tanti genitori – ribatte Ileana Argentin, prima firmataria di una proposta di legge poi confluita nel testo unificato approvato dalla Camera – . Ora finalmente ci sono fatti concreti perché per la prima volta c’è un fondo sociale specifico, pubblico, per il “dopo di noi”, con 90 milioni già previsti dalla legge di stabilità per il 2016».

Cosa prevede il provvedimento

Il provvedimento, composto da 10 articoli, disciplina le misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, in quanto sono venuti a mancare entrambi i genitori o poiché gli stessi non sono in grado di fornire un adeguato sostegno. Il testo modificato dal Senato estende le tutele anche alle persone con disabilità che, pur avendo i genitori ancora in vita, non possono beneficiare del loro sostegno. È quindi prevista la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori, ovvero “durante noi” e, inoltre, si specifica che «le misure sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

In attesa dei Lep

L’articolo 2 fa riferimento al decreto che dovrà essere approvato sui Livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (Lep) nel campo sociale, diritti che dovranno essere garantire su tutto il territorio nazionale. In particolare, nelle more del completamento del procedimento di definizione dei Lep, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con quello dell’economia e previa intesa in sede di Conferenza unificata Stato-Regioni, definisce gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare, con decreto da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge.

Rimanere a casa

La legge istituisce (all’art. 3) il «Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare» presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018. Il Fondo è destinato, in particolare, ad «attivare e potenziare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave».

Limiti a soluzioni abitative extrafamiliari

In seguito alle critiche delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari che temono, dopo di loro, il ricovero in istituto dei loro cari, al Senato erano stati introdotti dei limiti alla possibilità di ricorrere a soluzioni abitative extrafamiliari, seppur temporanee e in caso di emergenza. Ora il nuovo testo dell’articolo 4 prevede che sarà possibile realizzare solo «ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

Polizze assicurative, trust e altri negozi giuridici

Per i premi assicurativi sul «rischio di morte finalizzato alla tutela delle persone con disabilità grave accertata» l’importo che sarà possibile detrarre dalle tasse passa da 530 a 750 euro. Uno dei punti più contestati della legge approvata in prima lettura dalla Camera, è stato il trust (istituto giuridico che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome ndr) in favore di persone con disabilità grave. Il principale timore dei genitori che non hanno un patrimonio da lasciare ai loro figli è che possano essere ricoverati in istituti o residenze protette, quando loro non ci saranno più. Il Senato ha accolto alcune richieste delle associazioni, ampliando esenzioni ed agevolazioni tributarie previste per i trust ad altri negozi giuridici già esistenti, quindi con una maggiore possibilità per le famiglie di scegliere. Il nuovo articolo 6 prevede che i trasferimenti di beni (materiali o immateriali) per causa di morte, mediante donazione, trust o a titolo gratuito, saranno esonerati dal pagamento dell’imposta di successione e donazione a condizione che «perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti».

fonte

http://www.corriere.it/salute/disabilita/16_giugno_14/disabili-legge-dopo-noi-quando-genitori-non-ci-saranno-piu-4008f2b2-3248-11e6-9479-1c0658e56669.shtml