Autismo

Può una Conferenza Unificata Stato Regioni approvare un documento in palese contraddizione con una legge di stato la 134/ 2015 e l’art. 60 dei LEA in cui l’autismo era stato appena inserito? No.

E infatti sembra sia stato tutto un grande equivoco di cui l’Ing. Giovanni Marino si scusa, dopo essersi giustamente allarmato non appena ricevuto il testo (orrendamente) emendato che avrebbe fatto precipitare i diritti delle persone autistiche in un buco nero da cui difficilmente saremmo potuti uscire.

Queste le parole dell’Ing. Marino, pres. Angsa Calabria e della Fondazione Marino:

<Per chissà quale strano fattore – le linee di indirizzo approvate- sono quelle che abbiamo aiutato ad elaborare e non quelle che mi hanno inviato pieni degli emendamenti che non potevamo accettare. Non ho difficoltà a chiedere scusa se il mio articolo sul Sole24ore ha scatenato un putiferio sul web. Se il mio articolo è servito a fare correggere qualche errore dimostra il ruolo associativo nella pressione mediatica. In ogni caso scusatemi ancora ma sono felice che il processo sui diritti delle persone con autismo si sia felicemente concluso. >

Quindi le conquiste di questi ultimi anni, pur se ancora tutte sulla carta, ancora non sono compromesse!

Adesso avanti perché tutte le Regioni si uniformino e non ci sia più disparità negli interventi soprattutto nella loro tipologia, che deve rispondere all’evidenza scientifica.

fonte:
http://www.angsalazio.org/un-equivoco-o-ma-almeno-adesso-sappiamo-di-non-essere-stati-presi-in-giro/

Allegati

Aggiornamento-Linee-Indirizzo-Disturbi-dello-Spettro-Autistico

La Consulta regionale per i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza e dello spettro autistico e una rete integrata per i servizi diretti alla diagnosi precoce e alla definizione delle terapie per le persone autistiche. È quanto prevede la legge approvata a maggioranza dal Consiglio regionale della Campania e illustrata all’aula dal consigliere regionale Raffaele Topo (Pd), presidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale, in qualità di relatore di maggioranza.

La Consulta istituita dalla legge svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Campania ed è costituita dall’assessore alla Sanità (attualmente il governatore Vincenzo De Luca è commissario per la sanità), l’assessore alle Politiche sociali, l’assessore all’istruzione, l’assessore al Lavoro, il direttore dell’Ufficio scolastico regionale, un rappresentante per ogni associazione o federazione di associazioni, legalmente costituite, di familiari delle persone affette da autismo, operanti sul territorio regionale, un docente universitario in neuropsichiatria infantile.

fonte

http://www.ilmattino.it/napoli/politica/napoli_campania_autismo_legge-3234997.html

A denunciarlo è la senatrice pentastellata Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “È una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. Quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia”. Ma secondo il ministero i nuovi Lea recepiscono in toto la nuova legge.

Autismo. M5S: “Gravissimo escluderlo da aggiornamento Lea” front7790726

19 LUG – “L’esclusione di una sezione dedicata all’Autismo dallo schema di decreto che aggiorna i Lea è una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. A queste madri e a questi padri, il governo aveva promesso di dare attuazione alla legge con uno stanziamento di 50 milioni di euro per il 2016, ma nell’allegato finanziario dei nuovi Lea di questi soldi non c’è traccia, così come del Fondo per la cura delle persone autistiche, istituito nell’ultima legge di Stabilità proprio grazie a un emendamento del M5S”. A denunciarlo è la senatrice M5S Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

“A che gioco sta giocando il Ministro della Salute? Lo chiediamo direttamente a lei, preannunciandole già da ora che quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia perchè venga corretto e perchè le legittime richieste delle famiglie di ragazzi autistici non rimangano ancora una volta inascoltate” conclude Serra.

Ma dal ministero assicurano che i nuovi Lea recepisno nuova legge su autismo. In ogni caso, in attesa della risposta ufficale del ministero in Parlamento a questa interrogazione, ricordiamo che nella recente conferenza stampa del ministro Lorenzin, nella quale sono state illustrate le novità dei Lea 2016, è stato chiarito che il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

 

fonte

 

 

L’autismo entra ufficialmente nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), con un finanziamento ad hoc di 50 milioni di euro: i trattamenti e la diagnosi precoce di tale malattia, che in Italia secondo le stime colpisce tra le 300mila e le 500mila persone, saranno dunque garantiti gratuitamente, o con il pagamento di un ticket a tutti i cittadini e sull’intero territorio nazionale. Un grande passo avanti previsto nella legge sull’autismo approvata a luglio e che, per tante famiglie, si dovrebbe tradurre in un aiuto concreto. Saranno dunque garantiti gli esami e le attività per l’individuazione e la diagnosi precoce del disturbo – che determina deficit nella interazione e nella comunicazione sociale -, ma anche la valutazione multidisciplinare del paziente e gli interventi di riabilitazione e recupero delle capacità a diversi livelli e in relazione alla compromissione delle funzioni. L’obiettivo è quello di garantire un’assistenza uniforme in tutte le regioni poiché al momento, in Italia, l’assistenza alle disabilità intellettive segue percorsi a macchia di leopardo, con realtà di eccellenza e altre di non eccellenza. «Ma non possiamo più accettare – ha detto il ministro Beatrice Lorenzin – tali disparità nel Servizio sanitario nazionale».

Come associazione non si hanno predilezioni per questo e/o quall’altro metodi di riabilitazione o cognitivo-comportamentale e/o di rieducazione psicosensoriale. Siamo convinti che solo la personalizzazione degli interventi sul soggetto disabile possa essere il gold standard.

Vero è che non è pensabile che in una legge si favorisca un solo metodo, l’ABA, non riconoscendo altro.

A voi la lettera aperta della Presidente SINPIA prof.ssa ANTONELLA COSTANTINO

 

SINPIA è attiva da molti anni sul tema autismo, e sulla necessità di garantire ai bambini e alle famiglie gli opportuni interventi basati sulle evidenze. Ha pubblicato nel 2004 il primo documento di riferimento italiano (le cosiddette “linee guida per l’autismo” SINPIA), e dal quel momento in poi è stata sempre attiva in tutti gli ambiti istituzionali opportuni: ha spinto per l’istituzione del Tavolo di Lavoro Autismo del Ministero della Salute del 2008 ed ha partecipato ai lavori, ha ampiamente contribuito alla stesura delle Linee guida ”Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” del 2011 dell’Istituto Superiore di Sanità, ha contribuito  alla redazione e all’approvazione delle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali  nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” approvate in Conferenza Unificata Stato-Regioni nel 2012. A tutti questi documenti ha dato ampia diffusione, con i soci e non, e in particolar modo lo ha fatto per quanto riguarda i contenuti delle Linee Guida 2011.

Altro è però quanto è accaduto in Regione Campania, dove un solo approccio, ancorchè basato su evidenze, è stato inserito in una legge. Le leggi devono indicare chi ha diritto agli interventi, chi ha il dovere di erogarli e quali sono i passaggi attraverso i quali si garantirà concretamente la fruibilità del diritto. Devono inoltre indicare che gli interventi garantiti devono essere basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili. Non possono però indicare un metodo in particolare, prima di tutto perché le evidenze scientifiche cambiano molto più rapidamente delle leggi, ed in secondo luogo perché in nessuna area della medicina vi è un unico intervento efficace. Sta alle linee guida indicare quali sono gli interventi efficaci e quelli non efficaci o addirittura controproducenti, ed è alle linee guida che le leggi devono fare riferimento.

Forse le linee guida italiane sono già da aggiornare? Certamente, e soprattutto da ampliare al più presto con la parte relativa all’adulto. Per quanto riguarda l’età evolutiva non ci sono però grandi novità, e anche i documenti più recenti[1] continuano ad indicare principalmente tre strategie di trattamento: quelle comportamentali (basate prevalentemente sull’ABA ma ora anche su strategie cognitivo-comportamentali di terza generazione), quelle comunicative (le metodologie della comunicazione aumentativa e di potenziamento della reciprocità sociale e della comunicazione  pragmatica) e quelle educative (con programmi strutturati di tipo educativo l’Early Start Denver Model  e il Treatment and Education  of Autism and related Communication handicapped  Children  TEACCH), e sottolineano comunque l’importanza della personalizzazione dell’intervento e del coinvolgimento partecipativo delle famiglie.

Ma dire quali sono le evidenze, e che ad esse bisogna attenersi non basta. Non stiamo parlando di antibiotici, e non basta quindi che sia scritto nelle linee guida cosa è appropriato e cosa no perché possa essere applicato. Né basta dire nei LEA che gli interventi per l’autismo vanno garantiti. Stiamo parlando di interventi terapeutici e riabilitativi, che richiedono servizi multi-professionali con personale in quantità e qualità adeguata e con la strutturazione di una formazione permanente tale da permettere agli operatori stessi di erogare gli interventi basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili.  Negli ultimi 10 anni, nelle (poche) regioni che hanno strutturato un sistema di servizi di  Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza,  il numero dei pazienti seguiti è quasi raddoppiato (+5% nuove richieste all’anno dal 2004 ad oggi), mentre il numero degli operatori continua a diminuire (-10% solo nell’ultimo anno) e nella maggior parte dei casi nessuna risorsa è dedicata alla formazione. Il risultato è che ogni utente riceve percorsi di cura più scarni, sempre meno basati sulle evidenze e meno personalizzati. Le famiglie si trovano a dover ricorrere sempre di più al privato, senza alcuna garanzia della qualità del servizio che ricevono e con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere.

Se le leggi continuano a non indicare i passaggi attraverso i quali si intende garantire concretamente la fruibilità del diritto, con quali risorse umane ed economiche, con quali strutture organizzative e con quali modi per affrontare le criticità esistenti ed in particolare per garantire la formazione necessaria, resteranno lettera morta, come purtroppo troppo spesso è successo e succede in Italia.

ANTONELLA COSTANTINO

Presidente SINPIA

fonte

http://www.pernoiautistici.com/2016/02/7803/

Proposte operative sulle due proposte di legge su autismo Moxedano-Beneduce Regione Campania

Le due proposte sono purtroppo la copia di altre leggi regionali come le Marche. Questi i punti che non vengono quasi mai menzionati ed il tutto si traduce in una occasione per centri di riabilitazioni, associazioni, medici e terapisti di far business sull’autismo, favorendo prestazioni private.

Stiamo parlando di arginare il fenomeno autismo che ha un impatto sociale ed economico molto alto. Inoltre l’aumento del 600% della prevalenza dell’autismo nell’ultimo ventennio pone serie domande su come arginare alla base l’aumento di questa condizione o sindrome. Ha senso mettere forse rimedio o toppa ad una piccolo buco quando si aprono continuamente falle?

Le seguenti proposte dovrebbero essere introdotte in articoli ad hoc o integrare altri

1. Formazione specifica delle ins. di sostegno ( da favorire con meccanismi di incentivazione anche economica ed anche obbligando le stesse all’aggiornamento continuo durante la loro vita professionale come gia avviene in sanità ) future e aggiornamento del percorso universitario con inserimento e tirocini sulle tecniche aba, teacch, fay, delacato, denver model, cma, riabilitazione psicosensoriale etc

2. Per gli insegnanti di ruolo obbligo di frequenza di master a livello universitario per apprendere tecniche specifiche come sopra specificato. Accordo regione miur per questi corsi. Cio porterebbe a lavorare per oltre 20 ore settimanali anche su aba o su metodi più idonei che cambiano da bambino a bambino

3. Costruire una rete di supervisione con le risorse disponibili e con l’apporto di esperti esterni che mensilmente monitorano il lavoro delle insegnanti di sostegno e si raccordano coi i terapisti dei centri di riabilitazione, associazioni ed altre realtà territoriali e decidono quali metodi e percorsi debbano essere effettuati e personalizzati paziente per paziente
4. Inutilità di ceazione di centri territoriali per l’autismo che porterebbero solo fondi temporanei per progetti ma che poi lascerebbero alla loro sorte i bambini autistici
5. Favorire percorsi educativi-rieducative per i genitori affinché il lavoro possa essere continuato a casa ( esempio corsi per RBT per genitori, cioè tecnici del comportamento accreditati, per accedere ai quali basta un diploma )

6. Norme specifiche per la determinazione di personale scolastico ed extrascolastico specializzato in autismo. Purtroppo si assiste in Italia a personale formate con uno o due workshop che si autoproclamano esperti in aba o altra metodica. Inoltre i master sono organizzati in modalità autoreferenziale, senza nessuna norma legale che attesti, in Italia, la rispondenza a ferree norme legislative che mancano. In definitiva attualmente un genitore, non ha la certezza di consegnare suo figlio a un operatore specializzato secondo precise norme. Non è possibile con un semplice attestato di un workshop andare a fare terapie con costi totalmente a carico dei genitori ( per quelli che se lo possono permettere ). Inoltre non si capisce perché nei master universitari in aba tutte le classi di lauree sono accettate, anche un laureato in lettere o in architettura può fare un master aba. Una severa normativa in Italia non esiste, per cui nessun bambino e genitore è tutelato in questo senso.

7. La formazione continua in medicina ( ecm ) è gia un obbligo per gli operatori sanitari tutti. In Campania la riabilitazione è quasi esclusivamente privata convenzionate. Gli operatori sanitari purtroppo devono pagare di tasca loro la formazione prendendo anche i loro giorni di ferie senza che le aziende diano contributi o vengano incontro. Prevedere fondi per corsi affinché sia evaso l’obbligo ecm e che consenti ad un operatore di specializzarsi sull’autismo ( master aba o altro tipo ). Invece attualmente molti colleghi fanno corsi contemplando un solo parametro: il costo senza guardare nemmeno il titolo dato che se si ha un mutuo o si è monoreddito con 1000 euro di stipendio al mese ( per non parlare degli operatori a prestazione e con p. iva ) non è che si possano pagare master di alto livello coi soldi propri
8. Favorire progetti di screening secializzando in primis i pediatri, poi le insegnanti di scuola dell’infanzia e primaria ed anche i genitori con incontri formativi ad hoc. Tale formazione consentirà una diagnosi precoce ed un intervento non solo riabilitativo ma anche biomedico ed ortomolecolare, perché l’autismo è una sindrome con etiopatogenesi biologica

9. Favorire un centro pilota di ricerca regionale sui livelli biologici colpiti nell’autismo e nella sua etiopatogenesi da cause ambientali e iatrogene. Tale centro di ricerca dovrebbe essere strutturato anche per il livello scolastico, educativo e riabilitativo.
Ecco le ipotesi di ricerca percorribili nell’autismo:

a. Permeabilità intestinale e disbiosi
b. Ricerca di virus e batteri patogeni nell’intestino, liquor o altri distretti e determinazione della loro natura ( wild o vaccinale ) attraverso biopsia ed rt-pcr
c. Metalli pesanti derivanti da alimentazione, acqua, farmaci inclusi i vaccini
d. Deficit di metilazione
e. Patologia autoimmunitaria neurodegenerativa
f. Mitocondriopatie
g. Stress ossidativo
h. Cause esterne ( xenobiotics ) e livelli di tossicità ambientale
i. Screening tossicologico delle madri
j. Patologie del microcircolo cerebrale nell’autismo
k. Cause epigenetiche e iatrogene

10. Cura dell’autismo attraverso il riconoscimento di protocolli biomedici ed ortomolecolari

11. Come per i celiaci moltissimi bambini autistici fanno dieta senza glutine e caseina e tutto a carico delle famiglie. Prevedere fondi come per i celiaci.

12. Prevedere nei tavoli tecnici la presenza di medici che supportino altri tipi di terapie biomediche ed ortomolecolari nella cura del livello biologico dell’autismo anche attraverso altre metodiche psicosensoriali ( fay, delacato, denver model, CLM etc etc ).

13. Prevedere nei tavoli tecnici anche la presenza di rappresentanti del mondo della riabilitazione
In sostanza con poche risorse avremo

Oltre 20 ore per bambino a scuola di attività ad alto contenuto professionale

 Rete territoriale con npi ed anche esperti esterni con collaborazioni mensili

 Aggiornamento dei programmi universitari per le ins di sostegno future

 Genitori formati e capaci di continuare il lavoro che viene fatto a scuola e capaci di interfacciarsi con il mondo della riabilitazione

 Ottimizzazione di risorse economiche, nessun centro per l’autismo, tutti i ragazzi faranno terapie specifiche a scuola per oltre 20 ore almeno per la infanzia e primaria , nessun extrabadget per i centri di riabilitazione, le associazioni faranno la loro parte a costi Zero, magari attingendo a fondi europei o autofinanziandosi.

 Presa in carico del livello biologico dell’autismo.

Ecco i disegni di legge

http://www.aitsad.org/web/wp-content/uploads/2016/02/moxedano.pdf

http://www.aitsad.org/web/wp-content/uploads/2016/02/beneduce.pdf

Nei seguenti link o in allegato troverete le due proposte di legge in Regione Campania a firma consigliere Beneduce e Moxedano

proposta di legge Beneduce

http://www.consiglio.regione.campania.it/cms/CM_PORTALE_CRC/servlet/Docs?dir=atti&file=69.PDF

Proposta di legge Moxedano

http://www.consiglio.regione.campania.it/cms/CM_PORTALE_CRC/servlet/Docs?dir=atti&file=AttiCommissione_94268.pdf

allegati

moxedano

beneduce

Bando per la formazione di un elenco di soggetti autorizzati alla somministrazione dell’ABA a persone affette di autismo

Con questa delibera dsi da il via alla introduzione di ABA per soggetti autistici sulla provincia di Caserta:

A parte la esiguità dei fondi 300.000 euro, a fronte di un pagamento mensile di 2.500 euro per ogni paziente trattato, ci si domanda perchè solo ABA e non altre metodologie.

A seguire il documento che potrete anche scaricare dal sito ufficiale

http://www.aslcaserta.it/portale/Portals/0/doc_pub/2015/BANDI/bando_aba.pdf

file allegato

bando_aba

Campania. Sinpia: “Priva di fondamento scientifico decisione Regione di indicare unico metodo per intervenire in casi di autismo”

Aspre critiche da parte della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dopo la pubblicazione della legge di
stabilità regionale 2016. Un’indicazione legislativa che non sembra tenere conto della complessità e dell’eterogeneità che caratterizzano i
disturbi dello spettro autistico e delle evidenze scientifiche che dimostrano l’efficacia di altri approcci mediati dai genitori”.

FONTE

http://www.quotidianosanita.it/campania/articolo.php?articolo_id=35800

Le domande sono

1. come mai solo ABA?

2. esiste un iter legislativo che consente di stabilire chi può far aba?

3. quali sono gli istituti certificati per la formazione aba?

4. esiste in Campania un albo riconosciuto secondo in preciso iter formativo per terapisti o consulenti ABA?

5. chi pagherà aba per i bambini autistici, visto che è un metodo intensivo, la regione Campania?

6. gli altri metodi saranno dichiarati fuorilegge? Non si potranno effettuare progetti finanziati per l’autismo con altre metodologie?

7. il genitore può scegliere di concerto con medici e suoi terapisti di fiducia la metodologia o l’insieme di tecniche più idonee per il
figlio?

8. tutto sarà sempre a carico delle familgie?

NB. tali domande ovviamente devono aver risposta anche per altre metodologie in modo da permettere ad un genitore di avere sempre la certezza di affidare il proprio figlio ad un professionista certificato

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206. La Regione Campania, nel rispetto dei principi della Costituzione, della Carta dei diritti
fondamentali dell’Unione europea e della legge 3 marzo 2009, n.18 (Ratifica ed esecuzione della
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale,
fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione
delle persone con disabilità), in osservanza al principio dell’universalità del diritto di accesso e di
uguaglianza di trattamento sull’intero territorio regionale in considerazione della specificità dei
bisogni della persona in situazione di disagio e di fragilità, promuove condizioni di benessere e di
inclusione sociale delle persone minori, adolescenti e adulte affette dai disturbi dello spettro
autistico, garantendo l’esercizio del diritto alla salute e la fruizione delle prestazioni sanitarie,
sociosanitarie e sociali di cui alla legislazione vigente.

FONTE

https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwiD6b_GxtHKAhWFWRoKHZiYBh4QFgggMAA&url=http%3A%2F
%2Fburc.regione.campania.it%2FeBurcWeb%2FdirectServlet%3FDOCUMENT_ID%3D68836%26ATTACH_ID
%3D96221&usg=AFQjCNHSEd7_lMhPyHc_TO5I43KW7Utn1w&sig2=neqEabeVGzrDQHamZRdAKQ

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6. Al comma 206, dell’articolo 1 della legge regionale 16/2014, dopo le parole “sociosanitarie e
sociali di cui alla legislazione vigente” sono inserite le seguenti: “e l’adozione di un percorso
diagnostico terapeutico personalizzato (PDTA) che prevede:
a) precocità della diagnosi e della riabilitazione;
b) la presa in carico congiunta del paziente con diagnosi di spettro dell’autismo attraverso il
coordinamento dei servizi Cure domiciliari, Sociosanitari e Materno infantile;
c) adozione del metodo Analisi Comportamentale Applicata (ABA) come metodologia a cui
ispirare tutti gli interventi, nel rispetto delle linee guida di neuropsichiatria infantile.
FONTE
legge di stabilità regionale 2016 per la Regione Campania. All’articolo 8, comma 6

http://www.aiopcampania.it/public/normativa/L.%20R.%20N.%201%20del%2018.01.2016%20Legge%20di%20Stabilita%20Regionale%202016.pdf

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allegati

LEGGE_16_COMPLETA_SEGN_LEGGI_REGIONALI

LEGGE14COMPLETA_LEGGI_REGIONALI

SINPIAautismo