Autismo

Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, un bambino italiano ogni 77 presenta un disturbo: questi dati testimoniano la diffusione di questo fenomeno e la necessità di affrontare tematiche sempre più complesse sull’inclusione sociale e lavorativa.
Se è vero che molti progetti supportano e aiutano i bambini con disturbi dello spettro autistico, lo è altrettanto che una volta compiuto il 18esimo anno di età ogni tipo di assistenza e supporto scompaiono e le famiglie spesso restano sole con il pensiero fisso di un futuro per i propri figli. Il passaggio all’età adulta è delicato per chiunque: responsabilità, lavoro e famiglia sono temi che si affacciano nella vita di tutti noi con maggiore importanza e il bisogno di supporto in questa fase è spesso sottovalutato.

Progetto

Con il progetto #COLORIAMOLINVISIBILE, Fondazione Adecco per le Pari Opportunità, promuove l’inclusione lavorativa di persone autistiche. L’obiettivo è quello di favorirne l’inserimento nel mondo del lavoro, aiutandole a riconoscere le proprie competenze e creando un contesto relazionale capace di accoglierle e accompagnarle nella costruzione delle loro relazioni con colleghi e superiori, mettendole nelle condizioni di svolgere al meglio le loro mansioni.

Attraverso un percorso di orientamento ed educazione al lavoro, 20 ragazzi e ragazze avranno la possibilità di acquisire tutte le informazioni necessarie per trovare un’occupazione, partendo da un’analisi delle competenze fino ad arrivare alla stesura del CV e alla costruzione di un progetto professionale.

Obiettivo

L’obiettivo del progetto è quello di favorire l’inserimento nel mondo del lavoro alle persone con autismo, aiutandoli a riconoscere le proprie competenze e creando un contesto relazionale capace di accoglierli ed accompagnarli nella costruzione delle loro relazioni con colleghi e superiori, mettendoli nelle condizioni di svolgere al meglio le loro mansioni.

In particolare:

Aiutare i ragazzi/e a riconoscere la spendibilità delle proprie competenze e a valorizzarle nel mondo del lavoro;
Aiutare i ragazzi/e a riconoscere ed affrontare i propri limiti relazionali, per costruire insieme ai colleghi interazioni che facciano stare bene tutti;
Abbattere gli stereotipi sull’autismo all’interno dei luoghi di lavoro;
Aiutare i ragazzi ad uscire dall’isolamento;
Facilitare l’inserimento lavorativo attraverso la conoscenza.
Attività

Le fasi del progetto sono:

Selezione dei beneficiari;
Identificazione aziende partner;
Analisi contesti di lavoro e raccolta job description delle opportunità presso le aziende partner;
Percorso di orientamento al lavoro individuale e di preparazione all’opportunità;
Supporto all’inserimento;
Coaching e tutoring on the job.
I beneficiari saranno seguiti face to face, con il supporto di psicologi e educatori segnalati da associazioni partner.

Partner

I partner di progetto sono: Fondazione Adecco per le Pari Opportunità, Fondazione Sacra Famiglia, Fondazione Renato Piatti, Auticon, Associazione diesis.

Grazie alla campagna di raccolta fondi su Rete del Dono e al contributo di The Adecco Group che ha raddoppiato la cifra, sono stati raccolti oltre 18.400 euro a sostegno del progetto.

Qual è la condizione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico nel mercato del lavoro italiano? Quali sono le sfide associate a tale disabilità nei luoghi di lavoro? E di quali conoscenze devono disporre datrici e datori di lavoro allo scopo di sostenere dipendenti affetti da tali disturbi? Abbiamo discusso di questi temi con psicologhe e psicologi, assistenti sociali, datrici e datori di lavoro e altre figure professionali nel corso delle attività di ricerca di Opportunities4autism.

Il disturbo dello spettro autistico (DSA) è una disabilità dello sviluppo permanente che fa sì che i soggetti che ne sono affetti presentino difficoltà nel campo della comunicazione e dell’interazione sociale, nonché con l’ambiente circostante. La parola “spettro” sta ad indicare la spiccata variabilità riscontrabile nella tipologia e nella gravità dei sintomi. Molte persone con autismo sono in grado di lavorare e possiedono le competenze necessarie per poter eccellere nel loro campo; tuttavia, la maggior parte degli adulti con DSA non ha un’occupazione o è sotto-occupata. In Italia, solo circa il 10% delle persone con DSA ha un lavoro, mentre è ancora molta la strada da fare per quanto concerne le conoscenze che datrici e datori di lavoro hanno riguardo a tale disabilità.

Che cosa devono sapere datrici e datori di lavoro?
Sfide in ambito lavorativo
Per chiunque può essere stressante intraprendere un nuovo percorso professionale. Tuttavia, le persone affette da DSA sono costrette ad affrontare ulteriori sfide legate ai sintomi della loro condizione.

Le difficoltà di comunicazione e di interazione sociale costituiscono spesso la barriera più visibile al processo di inserimento nel contesto lavorativo. Le persone con autismo possono, infatti, essere infastidite dalla vicinanza delle loro colleghe e dei loro colleghi, e provare un forte stress di fronte alla prospettiva di dover socializzare. Per questo motivo, appare necessario sensibilizzare i componenti del gruppo di lavoro e i soggetti responsabili affinché conoscano e rispettino le esigenze dei dipendenti con DSA.

Alcuni individui affetti da tali disturbi possono, inoltre, avere delle difficoltà ad esprimersi a parole e a capire gli altri. La tendenza a interpretare in maniera letterale i messaggi e a non comprendere appieno alcuni elementi del linguaggio non verbale può ostacolare la comprensione reciproca. Per questa ragione, è bene ricorrere a un linguaggio chiaro, concreto e completo, evitando doppi sensi e ironia, metafore o gesti superflui. In questi casi, sarebbe bene disporre di una figura che faccia da intermediario tra la persona con autismo e il gruppo di lavoro al fine di sostenere la comunicazione e promuovere la valorizzazione della diversità in ambito professionale.

Altre sfide sono legate all’ipersensibilità agli stimoli ambientali. Il rumore, gli odori e una luce troppo intensa possono causare un grave turbamento e, in alcuni casi, possono alimentare degli stati di ansia o innescare delle crisi nervose.

Datrici e datori di lavoro possono attenuare l’impatto di tali stimoli fornendo ai dipendenti delle cuffie, installando delle lampade da tavolo in sostituzione di una forte illuminazione artificiale, o, qualora possibile, dando accesso a degli uffici riservati. Inoltre, potrebbero anche creare uno ambiente calmo e sicuro in cui i dipendenti possano trascorrere le loro pause o trovare rifugio quando si sentono sopraffatti da un eccesso di stimoli.

La scarsa flessibilità può causare problemi ai lavoratori con DSA nel momento in cui questi si trovano di fronte a cambiamenti improvvisi nella routine lavorativa o sono chiamati a gestire compiti inaspettati o variazioni alle attività inizialmente ritenute prioritarie. Inoltre, possono avere difficoltà quando viene chiesto loro di concentrarsi su due attività allo stesso tempo, eventualità che potrebbe generare uno stato di ansia e stress acuto.

Per aiutare ogni dipendente ad affrontare tali situazioni, i datori di lavoro dovrebbero concedere alle persone con DSA quanta più flessibilità e autonomia possibile nella pianificazione delle loro attività.

Vantaggi legati all’assunzione di persone affette da disturbi dello spettro autistico
Allora, quali sono i vantaggi dati dall’assumere una persona affetta da disturbi dello spettro autistico? Gli stessi di quando si sceglie una persona competente e leale.

Le persone con autismo hanno molte qualità e talenti da offrire in ambiti quali l’arte, la musica, l’artigianato, la matematica, l’informatica, il giardinaggio o la cucina. Fra i punti di forza più comuni ricordiamo una forte memoria, il rispetto delle regole e l’attenzione ai dettagli, nonché la capacità di eseguire compiti ripetitivi con grande precisione.

Inoltre, l’intero gruppo di lavoro può beneficiare di una maggiore neuro-diversità imparando dalle differenze, entrando in contatto con nuovi punti di vista e trasformando la comunità in senso più inclusivo.

Per poter apprezzare tali punti di forza e non lasciarsi sfuggire questi grandi talenti, datori di lavoro sono chiamati a informarsi meglio su tale disabilità, imparare a riconoscerne i sintomi e rispettare le differenze individuali.

Sostegno lavorativo alle persone con DSA
Purtroppo, i servizi a disposizione sia datori di lavoro, sia degli adulti con DSA sono limitati. Infatti, sono soprattutto le famiglie a prendersi carico dei bisogni connessi alle sfide legate all’età adulta e alla ricerca di un’occupazione dei familiari affetti da tale disturbo.

Un caso a parte è costituito, invece, dai centri che operano all’interno delle università allo scopo di garantire pari opportunità a studentesse e studenti con disabilità e/o DSA lungo tutto il percorso formativo e nel passaggio al mondo del lavoro.

Un caso a parte è costituito, invece, dai centri che operano all’interno delle università allo scopo di garantire pari opportunità agli studenti con disabilità e/o DSA lungo tutto il percorso formativo.

Un esempio straordinario in tal senso è il CInAP – Centro per l’integrazione attiva e partecipata dell’Università di Catania, all’interno del quale un’equipe multidisciplinare, formata da psicologi, assistenti sociali e formatori, opera per supportare gli studenti dall’inizio alla conclusione di tutto il percorso formativo universitario, attraverso l’attivazione di specifici servizi che possono essere così sintetizzati: orientamento in entrata, consulenza sulle normative di settore, supporto specialistico durante i test d’ingresso ai diversi Corsi di Laurea dell’Ateneo, presa in carico di ciascuno studente attraverso colloqui finalizzati alla condivisione di Progetti Individualizzati (PI), attivazione dei servizi di supporto allo studio e alla frequenza a lezione (tutorato didattico e specialistico, possibilità di accesso agli appelli riservati, counseling psicologico, trasporto, interpretariato LIS, ecc.), orientamento in uscita finalizzato all’inserimento dei neo laureati nel mondo del lavoro attraverso il servizio di Placement/Collocamento Mirato (L. 68/99).

Quanto descritto, viene specificatamente attivato anche per gli studenti con disturbi dello spettro autistico per i quali il Centro mette a disposizione un servizio di “Tutorato Specialistico per studenti con disabilità comportamentale”, cogestito da un’assistente sociale e uno psicologo, che mira alla progettazione di interventi personalizzati orientati all’implementazione di percorsi di promozione del loro benessere e di potenziamento delle loro autonomie.

Centri come il CInAP, cooperative sociali, associazioni e gruppi di genitori di minori con autismo come il Comitato Autismo Parla o Dopo di noi, si battono costantemente per i diritti delle persone con DSA e si sforzano di sensibilizzare quante più persone possibili sul tema dell’autismo. Tuttavia, datori di lavoro e responsabili della gestione delle risorse umane non hanno ancora raggiunto un livello di consapevolezza adeguato e la maggior parte di loro non sa cosa aspettarsi, né come rivolgersi a candidati o dipendenti con DSA.

Opportunities4autism: il progetto
Il gruppo di lavoro di Opportunities4autism intende sensibilizzare sul tema delle persone con DSA nel mondo del lavoro e rendere i contesti professionali più aperti alla neurodiversità. Fra febbraio e marzo 2021 abbiamo condotto numerose interviste e focus group con esperte ed esperti nel campo dell’autismo e preso in esame la condizione delle persone con DSA nel mercato del lavoro.

Le opinioni presentate dai soggetti intervistati sono servite per analizzare il livello di consapevolezza rispetto al tema e individuare i bisogni di apprendimento che costituiranno la base del pacchetto formativo di Opportunities4autism, progettato per permettere ai datori di lavoro di acquisire le capacità e le competenze necessarie per sostenere gli individui con autismo nel processo di assunzione e di inserimento lavorativo.

Lavori nel campo della formazione professionale, svolgi un’attività imprenditoriale oppure ti occupi di persone affette da disturbi dello spettro autistico e ti piacerebbe seguire il corso di formazione? Ti invitiamo a contattare Cecilie La Monica Grus all’indirizzo cecilie.lamonica@cesie.org.

Un locale dove i ragazzi autistici possano lavorare autonomamente servendo ottime pizze. Questa l’idea che è venuta in mente a Nico Acampora, il papà di un giovane affetto da questa sindrome, e ad altri genitori. Il ristorante si chiamerà PizzAut e vedrà la luce a Cassina De Pecchi, probabilmente nel dicembre 2019.
“Avviare uno spazio di inclusione sociale gestito da ragazzi con autismo”, questo, come si legge sul sito di PizzAut, l’obiettivo del progetto, che vuole creare uno spazio di lavoro, integrazione e relazione, ma anche un luogo dove gustare deliziose pizze, preparate con ingredienti biologici e di qualità. “Il ristorante sarà il primo in Italia – e da quello che sappiamo anche in Europa – gestito interamente da ragazzi autistici – racconta Acampora a MilanoToday -. In una prima fase il progetto coinvolgerà dai 15 ai 20 ragazzi, tra i 17 e i 24 anni. Dieci di loro hanno già ricevuto formazione. Alessandro e Matteo (che ad aprile sono iscritti al Campionato Mondiale della Pizza) saranno i pizzaioli. Gabriele sarà responsabile di sala e formerà gli altri ragazzi. Giada, Lorenzo, Francesco e altri lavoreranno al bar o in sala”.

Il ristorante nascerà per sopperire a un bisogno avvertito da molte famiglie, ovvero quello di un locale dove le persone autistiche possano lavorare e al contempo socializzare. “Troppo spesso i ragazzi con autismo sono esclusi dal mondo del lavoro e dalle relazioni sociali, come genitori di bimbi con autismo lo verifichiamo ogni giorno sulla nostra pelle e con i nostri ragazzi”, scrivono le famiglie online. “L’idea poi – racconta il padre – è di fare una sorta di franchinsing del sociale, replicando il know how (dall’organizzare dei locali alle tecnologie utilizzate, passando per la formazione). Si creerà un volano che costruisce lavoro. I ragazzi più bravi potrebbero anche andare ad insegnare ad altri”.

Come sarà il ristorante
Alessandro, Gabriele e Francesco, questi i nomi di alcuni dei ragazzi di PizzAut, hanno già imparato a preparare gli impasti per la pizza e a servirla ai tavoli. Già da tempo infatti collaborano con i diversi locali che si sono resi disponibili ad ospitarli, permettendogli di raccogliere fondi per realizzare PizzAut, ma anche di imparare il mestiere. Per definire il ruolo di ciascuno all’interno del ristorante è stato proposto un percorso di formazione con il supporto di psicologi ed ed educatori. “Le mansioni – afferma Acampora – sono state distribuite in base a caratteristiche del singolo, alla sue abilità, ma anche alle attitudini. PizzAut sorgerà all’interno di un’area produttiva che era della Nokia e che un imprenditore privato sta riqualificando. All’interno di questo centro ci saranno realtà del terziario, tra cui anche noi”.

PizzAut, viene precisato sul suo sito, non servirà ad aiutare le persone autistiche in quanto bisognose di aiuto, ma a valorizzarle “perché portatrici di competenze e di ben-essere”. All’interno della pizzeria i ragazzi potranno avvalersi delle competenze e della conoscenza di professionisti della ristorazione e della riabilitazione. Il locale sarà perfetto per le famiglie ma anche per i giovani. Il ritmo all’interno sarà quello in cui si sentono più a loro agio i ragazzi: si tratterà di “un locale dai tempi lenti dove non bisogna andare a mangiare una pizza quando si hanno cinque minuti e poi si corre via… ma un locale dove Trovarsi e Ritrovarsi in una dimensione temporale e relazione fuori dalle frenesie che mettono in difficoltà chi è affetto da autismo ma che fanno male anche ai cosiddetti normali”, come si legge sul sito del locale.

Uno spazio di socializzazione
“La difficoltà più grossa per le persone autistiche è quella relazionale – racconta Acampora. I ragazzi all’inizio avevano paura del pubblico. Ora l’hanno superata grazie alle tante serate PizzAut che stiamo facendo in tutta Italia. I ragazzi grazie al lavoro stanno meglio, hanno più autonomia e maggiore rispetto di sé”.

“Io sono il papà di Leo – continua il genitore – che ha dieci anni ed è autistico. Con lui e mia moglie facciamo spesso la pizza a casa. Manipolare e realizzare qualcosa è un lavoro importante sulle autonomie. Poi invitavamo gli amici a mangiare. Così a un certo punto mi son detto perché non fare questa cosa con ragazzi più grandi, per dargli lavoro? Da quest’intuizione è nato PizzAut”.

I giovani di PizzAut
Il padre di Leo ricorda anche alcuni aneddoti legati all’esperienza dei ragazzi: “Quando Alessandro, il pizzaiolo, ha iniziato a fare le pizze, il suo maestro ha detto che doveva ‘schiaffeggiare la pizza’. A un certo punto, poi, a distanza di giorni gli è stato detto anche che l’impasto era una cosa viva. E a quel punto lui ha smesso di impastare. Non voleva fare più pizze perché, diceva, ‘le cose vive non si schiaffeggiano’. Si è rimesso al lavoro solo quando gli abbiamo detto che doveva ‘coccolare’ l’impasto”.

“Francesco, uno dei ragazzi che lavoreranno in sala – continua Acampora – una volta mentre ci trovavamo in Francia ha iniziato a parlare con un gruppo di turisti olandesi. Nessuno aveva idea che parlasse il fiammingo. Così gli abbiamo chiesto spiegazioni e lui ci ha raccontato che aveva visto un video su YouTube e aveva memorizzato alcune frasi. Un altro ragazzo di PizzAut, Gabriele, invece, un tempo non usciva mai dopo la scuola. Da quando ha iniziato a fare parte del progetto è un’altra persona. Frequenta i suoi amici e ha fatto il primo capodanno senza genitori”.

Come contribuire a PizzAut
Chiunque voglia partecipare alla realizzazione di PizzAut, che si finanzia attraverso il crowd funding, può fare una donazione sul sito del progetto o decidere di destinargli il proprio 5 per mille (codice fiscale 91142230159). Chi contribuirà verrà ricompensato e ringraziato pubblicamente su un ‘muro dei mattoni’ creato ad hoc. “In fin dei conti – si legge sul sito del progetto – per credere in un luogo lento e gestito da persone autistiche bisogna essere grandi matti e quindi il muro dei ‘mattoni’ ospiterà i nominativi o le frasi di questi importanti donatori”.

I fondi raccolti verranno utilizzati per l’acquisto di tutti gli arredi, dei macchinari, di speciali forni (che impediscono di dimenticare all’interno la pizza bruciandola) e delle attrezzature necessarie, i percorsi di formazione destinati ai ragazzi per l’acquisizione delle competenze necessarie, l’eventuale affitto della struttura ed il costo del personale almeno nella fase di avvio. Al momento la raccolta di crowd funding punta a raggiungere 100mila euro (67mila quelli già donati). Inoltre sono previste donazioni di aziende ristoranti e privati (si spera di realizzare un totale di 150mila euro). La cifra complessiva da raggiungere è pari a 250mila euro.

Triste fatto di cronaca occorso nell’area di servizio Rubicone est sulla A14, all’altezza di Savignano sul Rubicone, in provincia di Forlì. Qui alcuni ragazzi affetti da autismo, di ritorno da un periodo di vacanza in Molise con i loro educatori, dopo essersi accomodati negli appositi tavolini all’aperto per consumare il pranzo al sacco, sono stati allontanati in malo modo da un addetto al distributore di benzina il quale asseriva che tali posti fossero riservati ai clienti che effettuavano una consumazione nell’autogrill, a tal punto gli educatori hanno insistito per acquistare qualcosa per ognuno dei ragazzi all’interno del sopracitato esercizio commerciale ma, purtroppo, l’addetto si è dimostrato inflessibile e i ragazzi si sono dovuti allontanare.

Autismo, la necessità d’inclusione
Tanto premesso, alla luce di quanto descritto, urge una riflessione profonda sul tema della disabilità e della necessità di attuare componenti connotati da profonda empatia, in quanto è fondamentale ricordare che – specialmente in questo periodo segnato dalla pandemia da Covid-19 – abbiamo il dovere morale di diventare una società maggiormente inclusiva nei confronti delle persone con fragilità affinché le stesse possano esprimere appieno le proprie attitudini e ispirazioni e si possa neutralizzare nel contempo la cosiddetta stigmatizzazione aprioristica che – sovente – è dettata da una scarsa conoscenza della disabilità nel suo complesso.

Un insegnamento da trarre
In particolare, per quanto riguarda la vicenda in oggetto, le scuse del gestore dell’area di servizio correlate alla volontà di effettuare una donazione all’associazione protagonista di questa spiacevole vicenda rappresentano un passo avanti. Ma, per trarre un insegnamento maggiormente proficuo da questo episodio, sarebbe oltremodo proficuo e arricchente dal punto di vista morale e umano se il dipendente che ha attuato questa condotta svolgesse del volontariato con questi magnifici ragazzi. Ciò permetterebbe di generare un processo di conoscenza reciproca che eviterebbe senza dubbio il ripetersi di certi comportamenti in futuro e nel contempo conferirebbe maggiore e più concreta attuazione al pensiero di Adolfo Pérez Esquivel, premio Nobel per la Pace nel 1980: “La grande ricchezza dell’umanità sta nella solidarietà”.

Può una Conferenza Unificata Stato Regioni approvare un documento in palese contraddizione con una legge di stato la 134/ 2015 e l’art. 60 dei LEA in cui l’autismo era stato appena inserito? No.

E infatti sembra sia stato tutto un grande equivoco di cui l’Ing. Giovanni Marino si scusa, dopo essersi giustamente allarmato non appena ricevuto il testo (orrendamente) emendato che avrebbe fatto precipitare i diritti delle persone autistiche in un buco nero da cui difficilmente saremmo potuti uscire.

Queste le parole dell’Ing. Marino, pres. Angsa Calabria e della Fondazione Marino:

<Per chissà quale strano fattore – le linee di indirizzo approvate- sono quelle che abbiamo aiutato ad elaborare e non quelle che mi hanno inviato pieni degli emendamenti che non potevamo accettare. Non ho difficoltà a chiedere scusa se il mio articolo sul Sole24ore ha scatenato un putiferio sul web. Se il mio articolo è servito a fare correggere qualche errore dimostra il ruolo associativo nella pressione mediatica. In ogni caso scusatemi ancora ma sono felice che il processo sui diritti delle persone con autismo si sia felicemente concluso. >

Quindi le conquiste di questi ultimi anni, pur se ancora tutte sulla carta, ancora non sono compromesse!

Adesso avanti perché tutte le Regioni si uniformino e non ci sia più disparità negli interventi soprattutto nella loro tipologia, che deve rispondere all’evidenza scientifica.

fonte:
http://www.angsalazio.org/un-equivoco-o-ma-almeno-adesso-sappiamo-di-non-essere-stati-presi-in-giro/

Allegati

Aggiornamento-Linee-Indirizzo-Disturbi-dello-Spettro-Autistico

La Consulta regionale per i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza e dello spettro autistico e una rete integrata per i servizi diretti alla diagnosi precoce e alla definizione delle terapie per le persone autistiche. È quanto prevede la legge approvata a maggioranza dal Consiglio regionale della Campania e illustrata all’aula dal consigliere regionale Raffaele Topo (Pd), presidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale, in qualità di relatore di maggioranza.

La Consulta istituita dalla legge svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Campania ed è costituita dall’assessore alla Sanità (attualmente il governatore Vincenzo De Luca è commissario per la sanità), l’assessore alle Politiche sociali, l’assessore all’istruzione, l’assessore al Lavoro, il direttore dell’Ufficio scolastico regionale, un rappresentante per ogni associazione o federazione di associazioni, legalmente costituite, di familiari delle persone affette da autismo, operanti sul territorio regionale, un docente universitario in neuropsichiatria infantile.

fonte

http://www.ilmattino.it/napoli/politica/napoli_campania_autismo_legge-3234997.html

A denunciarlo è la senatrice pentastellata Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “È una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. Quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia”. Ma secondo il ministero i nuovi Lea recepiscono in toto la nuova legge.

Autismo. M5S: “Gravissimo escluderlo da aggiornamento Lea” front7790726

19 LUG – “L’esclusione di una sezione dedicata all’Autismo dallo schema di decreto che aggiorna i Lea è una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. A queste madri e a questi padri, il governo aveva promesso di dare attuazione alla legge con uno stanziamento di 50 milioni di euro per il 2016, ma nell’allegato finanziario dei nuovi Lea di questi soldi non c’è traccia, così come del Fondo per la cura delle persone autistiche, istituito nell’ultima legge di Stabilità proprio grazie a un emendamento del M5S”. A denunciarlo è la senatrice M5S Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

“A che gioco sta giocando il Ministro della Salute? Lo chiediamo direttamente a lei, preannunciandole già da ora che quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia perchè venga corretto e perchè le legittime richieste delle famiglie di ragazzi autistici non rimangano ancora una volta inascoltate” conclude Serra.

Ma dal ministero assicurano che i nuovi Lea recepisno nuova legge su autismo. In ogni caso, in attesa della risposta ufficale del ministero in Parlamento a questa interrogazione, ricordiamo che nella recente conferenza stampa del ministro Lorenzin, nella quale sono state illustrate le novità dei Lea 2016, è stato chiarito che il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

 

fonte

 

 

L’autismo entra ufficialmente nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), con un finanziamento ad hoc di 50 milioni di euro: i trattamenti e la diagnosi precoce di tale malattia, che in Italia secondo le stime colpisce tra le 300mila e le 500mila persone, saranno dunque garantiti gratuitamente, o con il pagamento di un ticket a tutti i cittadini e sull’intero territorio nazionale. Un grande passo avanti previsto nella legge sull’autismo approvata a luglio e che, per tante famiglie, si dovrebbe tradurre in un aiuto concreto. Saranno dunque garantiti gli esami e le attività per l’individuazione e la diagnosi precoce del disturbo – che determina deficit nella interazione e nella comunicazione sociale -, ma anche la valutazione multidisciplinare del paziente e gli interventi di riabilitazione e recupero delle capacità a diversi livelli e in relazione alla compromissione delle funzioni. L’obiettivo è quello di garantire un’assistenza uniforme in tutte le regioni poiché al momento, in Italia, l’assistenza alle disabilità intellettive segue percorsi a macchia di leopardo, con realtà di eccellenza e altre di non eccellenza. «Ma non possiamo più accettare – ha detto il ministro Beatrice Lorenzin – tali disparità nel Servizio sanitario nazionale».

Come associazione non si hanno predilezioni per questo e/o quall’altro metodi di riabilitazione o cognitivo-comportamentale e/o di rieducazione psicosensoriale. Siamo convinti che solo la personalizzazione degli interventi sul soggetto disabile possa essere il gold standard.

Vero è che non è pensabile che in una legge si favorisca un solo metodo, l’ABA, non riconoscendo altro.

A voi la lettera aperta della Presidente SINPIA prof.ssa ANTONELLA COSTANTINO

 

SINPIA è attiva da molti anni sul tema autismo, e sulla necessità di garantire ai bambini e alle famiglie gli opportuni interventi basati sulle evidenze. Ha pubblicato nel 2004 il primo documento di riferimento italiano (le cosiddette “linee guida per l’autismo” SINPIA), e dal quel momento in poi è stata sempre attiva in tutti gli ambiti istituzionali opportuni: ha spinto per l’istituzione del Tavolo di Lavoro Autismo del Ministero della Salute del 2008 ed ha partecipato ai lavori, ha ampiamente contribuito alla stesura delle Linee guida ”Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” del 2011 dell’Istituto Superiore di Sanità, ha contribuito  alla redazione e all’approvazione delle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali  nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” approvate in Conferenza Unificata Stato-Regioni nel 2012. A tutti questi documenti ha dato ampia diffusione, con i soci e non, e in particolar modo lo ha fatto per quanto riguarda i contenuti delle Linee Guida 2011.

Altro è però quanto è accaduto in Regione Campania, dove un solo approccio, ancorchè basato su evidenze, è stato inserito in una legge. Le leggi devono indicare chi ha diritto agli interventi, chi ha il dovere di erogarli e quali sono i passaggi attraverso i quali si garantirà concretamente la fruibilità del diritto. Devono inoltre indicare che gli interventi garantiti devono essere basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili. Non possono però indicare un metodo in particolare, prima di tutto perché le evidenze scientifiche cambiano molto più rapidamente delle leggi, ed in secondo luogo perché in nessuna area della medicina vi è un unico intervento efficace. Sta alle linee guida indicare quali sono gli interventi efficaci e quelli non efficaci o addirittura controproducenti, ed è alle linee guida che le leggi devono fare riferimento.

Forse le linee guida italiane sono già da aggiornare? Certamente, e soprattutto da ampliare al più presto con la parte relativa all’adulto. Per quanto riguarda l’età evolutiva non ci sono però grandi novità, e anche i documenti più recenti[1] continuano ad indicare principalmente tre strategie di trattamento: quelle comportamentali (basate prevalentemente sull’ABA ma ora anche su strategie cognitivo-comportamentali di terza generazione), quelle comunicative (le metodologie della comunicazione aumentativa e di potenziamento della reciprocità sociale e della comunicazione  pragmatica) e quelle educative (con programmi strutturati di tipo educativo l’Early Start Denver Model  e il Treatment and Education  of Autism and related Communication handicapped  Children  TEACCH), e sottolineano comunque l’importanza della personalizzazione dell’intervento e del coinvolgimento partecipativo delle famiglie.

Ma dire quali sono le evidenze, e che ad esse bisogna attenersi non basta. Non stiamo parlando di antibiotici, e non basta quindi che sia scritto nelle linee guida cosa è appropriato e cosa no perché possa essere applicato. Né basta dire nei LEA che gli interventi per l’autismo vanno garantiti. Stiamo parlando di interventi terapeutici e riabilitativi, che richiedono servizi multi-professionali con personale in quantità e qualità adeguata e con la strutturazione di una formazione permanente tale da permettere agli operatori stessi di erogare gli interventi basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili.  Negli ultimi 10 anni, nelle (poche) regioni che hanno strutturato un sistema di servizi di  Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza,  il numero dei pazienti seguiti è quasi raddoppiato (+5% nuove richieste all’anno dal 2004 ad oggi), mentre il numero degli operatori continua a diminuire (-10% solo nell’ultimo anno) e nella maggior parte dei casi nessuna risorsa è dedicata alla formazione. Il risultato è che ogni utente riceve percorsi di cura più scarni, sempre meno basati sulle evidenze e meno personalizzati. Le famiglie si trovano a dover ricorrere sempre di più al privato, senza alcuna garanzia della qualità del servizio che ricevono e con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere.

Se le leggi continuano a non indicare i passaggi attraverso i quali si intende garantire concretamente la fruibilità del diritto, con quali risorse umane ed economiche, con quali strutture organizzative e con quali modi per affrontare le criticità esistenti ed in particolare per garantire la formazione necessaria, resteranno lettera morta, come purtroppo troppo spesso è successo e succede in Italia.

ANTONELLA COSTANTINO

Presidente SINPIA

fonte

http://www.pernoiautistici.com/2016/02/7803/

Proposte operative sulle due proposte di legge su autismo Moxedano-Beneduce Regione Campania

Le due proposte sono purtroppo la copia di altre leggi regionali come le Marche. Questi i punti che non vengono quasi mai menzionati ed il tutto si traduce in una occasione per centri di riabilitazioni, associazioni, medici e terapisti di far business sull’autismo, favorendo prestazioni private.

Stiamo parlando di arginare il fenomeno autismo che ha un impatto sociale ed economico molto alto. Inoltre l’aumento del 600% della prevalenza dell’autismo nell’ultimo ventennio pone serie domande su come arginare alla base l’aumento di questa condizione o sindrome. Ha senso mettere forse rimedio o toppa ad una piccolo buco quando si aprono continuamente falle?

Le seguenti proposte dovrebbero essere introdotte in articoli ad hoc o integrare altri

1. Formazione specifica delle ins. di sostegno ( da favorire con meccanismi di incentivazione anche economica ed anche obbligando le stesse all’aggiornamento continuo durante la loro vita professionale come gia avviene in sanità ) future e aggiornamento del percorso universitario con inserimento e tirocini sulle tecniche aba, teacch, fay, delacato, denver model, cma, riabilitazione psicosensoriale etc

2. Per gli insegnanti di ruolo obbligo di frequenza di master a livello universitario per apprendere tecniche specifiche come sopra specificato. Accordo regione miur per questi corsi. Cio porterebbe a lavorare per oltre 20 ore settimanali anche su aba o su metodi più idonei che cambiano da bambino a bambino

3. Costruire una rete di supervisione con le risorse disponibili e con l’apporto di esperti esterni che mensilmente monitorano il lavoro delle insegnanti di sostegno e si raccordano coi i terapisti dei centri di riabilitazione, associazioni ed altre realtà territoriali e decidono quali metodi e percorsi debbano essere effettuati e personalizzati paziente per paziente
4. Inutilità di ceazione di centri territoriali per l’autismo che porterebbero solo fondi temporanei per progetti ma che poi lascerebbero alla loro sorte i bambini autistici
5. Favorire percorsi educativi-rieducative per i genitori affinché il lavoro possa essere continuato a casa ( esempio corsi per RBT per genitori, cioè tecnici del comportamento accreditati, per accedere ai quali basta un diploma )

6. Norme specifiche per la determinazione di personale scolastico ed extrascolastico specializzato in autismo. Purtroppo si assiste in Italia a personale formate con uno o due workshop che si autoproclamano esperti in aba o altra metodica. Inoltre i master sono organizzati in modalità autoreferenziale, senza nessuna norma legale che attesti, in Italia, la rispondenza a ferree norme legislative che mancano. In definitiva attualmente un genitore, non ha la certezza di consegnare suo figlio a un operatore specializzato secondo precise norme. Non è possibile con un semplice attestato di un workshop andare a fare terapie con costi totalmente a carico dei genitori ( per quelli che se lo possono permettere ). Inoltre non si capisce perché nei master universitari in aba tutte le classi di lauree sono accettate, anche un laureato in lettere o in architettura può fare un master aba. Una severa normativa in Italia non esiste, per cui nessun bambino e genitore è tutelato in questo senso.

7. La formazione continua in medicina ( ecm ) è gia un obbligo per gli operatori sanitari tutti. In Campania la riabilitazione è quasi esclusivamente privata convenzionate. Gli operatori sanitari purtroppo devono pagare di tasca loro la formazione prendendo anche i loro giorni di ferie senza che le aziende diano contributi o vengano incontro. Prevedere fondi per corsi affinché sia evaso l’obbligo ecm e che consenti ad un operatore di specializzarsi sull’autismo ( master aba o altro tipo ). Invece attualmente molti colleghi fanno corsi contemplando un solo parametro: il costo senza guardare nemmeno il titolo dato che se si ha un mutuo o si è monoreddito con 1000 euro di stipendio al mese ( per non parlare degli operatori a prestazione e con p. iva ) non è che si possano pagare master di alto livello coi soldi propri
8. Favorire progetti di screening secializzando in primis i pediatri, poi le insegnanti di scuola dell’infanzia e primaria ed anche i genitori con incontri formativi ad hoc. Tale formazione consentirà una diagnosi precoce ed un intervento non solo riabilitativo ma anche biomedico ed ortomolecolare, perché l’autismo è una sindrome con etiopatogenesi biologica

9. Favorire un centro pilota di ricerca regionale sui livelli biologici colpiti nell’autismo e nella sua etiopatogenesi da cause ambientali e iatrogene. Tale centro di ricerca dovrebbe essere strutturato anche per il livello scolastico, educativo e riabilitativo.
Ecco le ipotesi di ricerca percorribili nell’autismo:

a. Permeabilità intestinale e disbiosi
b. Ricerca di virus e batteri patogeni nell’intestino, liquor o altri distretti e determinazione della loro natura ( wild o vaccinale ) attraverso biopsia ed rt-pcr
c. Metalli pesanti derivanti da alimentazione, acqua, farmaci inclusi i vaccini
d. Deficit di metilazione
e. Patologia autoimmunitaria neurodegenerativa
f. Mitocondriopatie
g. Stress ossidativo
h. Cause esterne ( xenobiotics ) e livelli di tossicità ambientale
i. Screening tossicologico delle madri
j. Patologie del microcircolo cerebrale nell’autismo
k. Cause epigenetiche e iatrogene

10. Cura dell’autismo attraverso il riconoscimento di protocolli biomedici ed ortomolecolari

11. Come per i celiaci moltissimi bambini autistici fanno dieta senza glutine e caseina e tutto a carico delle famiglie. Prevedere fondi come per i celiaci.

12. Prevedere nei tavoli tecnici la presenza di medici che supportino altri tipi di terapie biomediche ed ortomolecolari nella cura del livello biologico dell’autismo anche attraverso altre metodiche psicosensoriali ( fay, delacato, denver model, CLM etc etc ).

13. Prevedere nei tavoli tecnici anche la presenza di rappresentanti del mondo della riabilitazione
In sostanza con poche risorse avremo

Oltre 20 ore per bambino a scuola di attività ad alto contenuto professionale

 Rete territoriale con npi ed anche esperti esterni con collaborazioni mensili

 Aggiornamento dei programmi universitari per le ins di sostegno future

 Genitori formati e capaci di continuare il lavoro che viene fatto a scuola e capaci di interfacciarsi con il mondo della riabilitazione

 Ottimizzazione di risorse economiche, nessun centro per l’autismo, tutti i ragazzi faranno terapie specifiche a scuola per oltre 20 ore almeno per la infanzia e primaria , nessun extrabadget per i centri di riabilitazione, le associazioni faranno la loro parte a costi Zero, magari attingendo a fondi europei o autofinanziandosi.

 Presa in carico del livello biologico dell’autismo.

Ecco i disegni di legge

http://www.aitsad.org/web/wp-content/uploads/2016/02/moxedano.pdf

http://www.aitsad.org/web/wp-content/uploads/2016/02/beneduce.pdf